罕見疾病 望著總統開口?

總統都開口 「霖霖有救了」【2011/11/22 聯合報】生命無價！罕病兒向泓霖昨與母親北上，參加國民黨立委林德福、罕見疾病基金會召開的記者會，七百公里、七小時的行程，母子從即將斷藥的絕望，到重拾對生命的喜悅，心情像搭雲霄飛車般快速起落，讓母子高興地忘情又抱又跳。 「我不敢相信，這是給霖霖天大的禮物！」昨晚九點，「霖霖」與母親林小月才從台北回台南，剛坐下準備吃昨天第一口「正式」的飯，就接到罕見疾病基金會電話，告知衛生署已在網站上公布不斷藥。 「真的嗎？真的上網了嗎？」林小月幾乎不敢相信。前晚，想到愛兒面臨斷藥恐被剝奪生命，她一夜難眠；接到電話，她迫不及待上網查看，「總統都這麼說了，霖霖應該有救了！」她開心地幾乎哭出來，「太感謝大家了！」十一歲向泓霖，同時罹患「毛毛樣腦血管疾病」及「陣發性夜間血紅素尿症（簡稱PNH）」，兩種罕見疾病，歷經兩次大手術，目前靠著PNH新藥維繫生命。 罕病新藥使用患者少，被稱為「孤兒藥」，之前都是廠商免費提供試用，健保局未列入給付，每年上千萬元的藥費，家人無力負擔，本月底就要斷藥，想到兒子幾乎形同被判死刑的處境，林小月幾乎崩潰，一家人陷入絕望。 本報報導後，昨天一早，林小月就接到許多關心電話；下午一點多，接到電話說立委在台北開記者會，希望她到場，母子連午餐都來不及吃，趕到台北，一路心情忐忑不安。記者會中，國健局與健保局雖都承諾不會斷藥，但沒有白紙黑字，林小月在回家的高鐵上，看著累壞熟睡的霖霖，心中仍然不安；回家接到電話，母子才又重新看到未來希望。「沒想到總統這麼忙，居然還會注意到霖霖的事」，林小月說，她本來想跟孩子「走一步算一步，真的不行就一起走」，如今「感謝這麼多人關心，事情順利地讓我不敢相信！」霖霖昨天跟著媽媽忙了一天，但他不是很懂到底在忙什麼，晚上媽媽告訴他「不會斷藥了」，他跟記者說「去台北好累不好玩，但現在很開心」。一家人昨晚總算能睡安穩的覺。