Los pacientes con esclerosis multiple dan la cara

   Actualizado miercoles 30/05/2012   Pacientes y medicos quieren recordar que la esclerosis multiple es una enfermedad con un gran numero de sombras, porque no se conoce ni su causa ni existe un tratamiento para su curacion. Por eso, en el Dia Mundial de esta patologia alzan la voz para mostrar las 1.000 caras de la enfermedad, por las diferencias que existen entre unos casos y otros.   La esclerosis multiple es una enfermedad cronica del Sistema Nervioso Central que esta presente en todo el mundo y es uno de los trastornos neurologicos mas comunes entre la poblacion de 20 a 30 anos. Entre sus multiples sintomas se dan fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.   Se estima que en Espana unas 46.000 personas tienen esclerosis multiple y que esta cifra asciende a los dos millones en todo el mundo. No se trata de una patologia contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Su curso no se puede predecir, pues mientras en unos casos permite realizar una vida practicamente 'normal', en otros la calidad de vida puede verse muy afectada. A pesar de esta variedad, generalmente la mayoria se caracterizan por episodios de sintomas neurologicos, denominados brotes, seguidos de una remision parcial o total que suelen repetirse alternandose con periodos de mejoria. Es lo que se conoce como esclerosis multiple remitente recurrente, la forma mas comun de la enfermedad.   Desde que aparecio el primer farmaco contra la esclerosis multiple, hace 20 anos, la calidad de vida y el pronostico de estos pacientes han cambiado drasticamente hasta tal punto que, hoy por hoy, la enfermedad no suele modificar tanto como antes la expectativa de vida. Sin embargo, esta terapia es inyectable y no ha sido hasta el pasado ano cuando se ha aprobado la primera medicacion oral para esta enfermedad, aunque no funciona por igual en todos los pacientes y no esta exenta de efectos secundarios.   "Ademas, a corto plazo, estaran disponibles nuevas terapias orales y, a medio plazo, anticuerpos monoclonales, con una mejor relacion beneficio/riesgo, y que estan mostrando una gran eficacia lo que permitira un tratamiento individualizado, una mayor eficacia y una mayor tolerabilidad", asegura la doctora Celia Oreja-Guevara, coordinadora del Grupo Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Espanola de Neurologia (SEN).   "No obstante, todavia no podemos frenar la discapacidad que genera esta enfermedad cuando los pacientes entran en la fase secundaria progresiva, ni existe ningun tipo de tratamiento para la esclerosis multiple primaria progresiva, por lo que es necesario seguir avanzando", explica esta especialista.   

Manifiesto de los pacientes   Por este motivo, la Asociacion Espanola de Esclerosis Multiple (AEDEM-COCEMFE) hace un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas afectadas y sus familias. Entre otras reivindicaciones, este colectivo pide mas implicacion de las administraciones publicas en la investigacion de nuevos tratamientos y terapias con celulas madre, pues con los recortes en ciencia se ha puesto un freno en el manejo de esta enfermedad. Tambien solicitan acabar con la demora por parte de los Gobiernos autonomicos en la administracion de los tratamientos, desde que el medico propone un cambio de medicacion hasta la administracion del mismo.   Por ultimo, entre los 10 asuntos que reclaman en un manifiesto destaca tambien la demanda del reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnostico de esclerosis multiple. Esto apoyaria la reinsercion laboral y social de los afectados, segun explican la AEDM.