相信的正面力量...肌肉萎縮症陳俊翰律師 進哈佛 !!!

肌萎律師進哈佛！罕病基金會贊助呼吸器 鉅亨網新聞中心　(來源：華人健康網)　2012-06-01華人健康網 記者張雅雯／台北報導患有脊髓性肌肉萎縮症的律師陳俊翰，今年3月收到哈佛大學法學院的碩士班入學資格，罕病基金會激賞他的上進心，今天宣布贊助他一臺可攜式呼吸器，並允諾協助在美國找到合適的醫療團隊，讓預計下個月出發的俊翰，留學路可無後顧之憂。陳俊翰媽媽表示，患有脊髓性肌肉萎縮症使得陳俊翰每次入睡，都必須使用呼吸器幫他呼吸，否則會不自主中斷呼吸而危及性命  陳俊翰今天在媽媽陪同下，在罕病基金會舉行記者會，他表示雖然出生就罹患罕見的脊髓性肌肉萎縮症，導致他只剩下眼睛、嘴巴、呼吸能自主活動，因此行動必須靠輪椅和他人攙抱，手指都不能動的他，需要特殊輔具才能打字，但他從小就有留學的夢想，因此一路保持優異成績，甚至拿下臺大法研所經濟法學組榜首、律師高考榜首。陳俊翰指出，自己常常開創首例者，比如當年大學聯考時，他申請口述作答一度被大考中心拒絕，經過奮力爭取，現在身障者或特殊考生才得以方法應考。這次出國留學，他也針對2項制度再度發聲爭取：一方面是醫療，原本符合健保居家照護資格的他，在國內使用呼吸器是健保全額給付，然一旦出國就不再享有這項照護，必須自行負擔機器與耗材租借費用，希望健保局能以專案補助。另一方面則是留學費用，陳俊翰7月即將出國，趕不上10月的公費留學獎學金考試，也不可能再花大錢回國來考試，希望政府考量他這種身障者的狀況，能允許在境外參加考試，爭取獲得公費獎學金。罕病基金會表示，將持續協助陳俊翰爭取相關權益，不過為了讓他安心出發，基金會先贊助他一臺可攜式呼吸器，解決醫療上的燃眉之急，同時也與在美國的陳垣崇院士取得聯繫，陳院士已回信允諾，一定會找美國的醫療團隊來照顧俊翰的健康。