冰桶挑戰護漸凍人 藍委籲修法守護2014年08月29日11:42近期掀起的「冰桶挑戰」，喚起社會對漸凍人的關注。國民黨立委楊玉欣今召開記者會，進一步呼籲《罕見疾病防治及藥物法》修正案應儘速通過，以簡化罕病藥物許可審查程序。對此，衛環委員會下會期召委、國民黨立委王育敏承諾將列為優先法案，積極推動三讀通過，透過立法保障罕病患者用藥沒有空窗期。楊玉欣表示，許多罕病病友急需用藥穩住病情，但部分罕藥常卡在健保審核流程，遲未納入健保給付，造成家屬必須自力負擔高額藥費，因此透過《罕見疾病防治及藥物法》的修正，除了加速審藥的行政流程，也新增政府提供心理支持、生育關懷等服務，讓病友得到制度化的照護服務。漸凍人家屬鄭太太、非典型溶血尿毒症病童蘇小第的父母皆到場聲援，呼籲儘速修法通過。衛福部國民健康署副署長游麗惠表示，健康署今年已開始推動全年照顧罕病的試辦計畫；且針對罕病用藥已於去年成立緊急用藥物流中心，提供多達30多種特殊營養品及10多種緊急用藥，約提供1千多名患者使用；若修法通過，將能擴充服務品質至8萬8千多人受惠。游強調，修法通過後預計每年增加6千萬至7千萬的預算，但除健保給付，非健保給付則透過菸品健康捐提撥2％，目前足以應付，因此支持修法通過。（李英婷／台北報導）
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