罕見疾病聯合門診概念實質化??

臺灣好漾-李正德盼罕見疾病本世紀消失兩岸-臺灣好漾 2013年一部由黃嘉俊執導的紀錄片【一首搖滾上月球】，內容敘述了：來自六個家庭的父親，職業從國中教師、網站設計師、捏麵人師傅、課輔班老師、教會行政主任到計程車司機都有，相同的是家中都有罕病兒。罕病爸爸們組成樂團，有鍵盤手「巫爸」、鼓手「勇爸」、貝斯手「鄭爸」、吉他手「李爸」、薩克斯風手「潘爸」、還有主唱「歐陽爸」，由四分衛擔任教練，六人從不會使用樂器到站上海洋音樂祭舞臺，面向大海獻唱《一首搖滾上月球》。除了照顧家中的罕病兒與日常工作，還得為了登臺表演擠出時間練習，導演透過鏡頭紀錄罕病家庭的堅毅，目的在讓觀眾理解罕見疾病，並感受不同家庭面對罕病兒所展現的愛與能量。 李正德 這一部電影後來在台北電影節以及第50屆金馬獎都有獲獎。本集的台灣好漾訪問到的就是吉他手李爸－李正德，他同時也是社團法人台灣結節硬化症協會的榮譽理事長。李爸在從小生長的過程中經歷了母親罹患精神疾病的情況，後來母親被送到花蓮的玉里養護所，而父親一手帶大家中孩子，卻也讓他許下未來自己要有一個完整家庭的期盼。後來李正德在不同的工作經歷中，認識了他目前的妻子，在生下了孩子後，他的世界改變了！這個轉淚點就是他的孩子的罕見疾病，為了孩子的醫療照護，尋求了很多醫生的協助，也才認識了其他有罕見疾病孩子的家庭；後來成立了協會之後，努力爭取聯合門診，讓這些家庭只要掛一次號就可以看到所需的門診，也因此減輕了許多家庭的負擔！ 目前李正德想推動的一個生活理念就是：希望罕見疾病能消失在這個世紀！而至於他的理念以及做法，聽了本集的台灣好漾，相信你會收穫滿滿！ 節目來源：臺灣好漾/雷洛播出時間：2014/9/23