思樂醫之友協會 我們是一群同時有結締組織病變和肺動脈高壓的病患，是被健保局放棄的可憐次等公民。肺動脈高血壓在多年前，是無救的，只能等肺臟移植，完全無藥可醫，也找不到病因（目前依舊不知其致病的成因），兩年的存活率只有 50％，而且肺臟移植手術風險也很高，也不是想移植隨時可做的。但是這幾年陸續發現了三種新藥名為(1)Bosentan，這種藥對嚴重的肺高壓患者有著良好的控制效果，許多病友吃了這種藥，雖然肺高壓無法根治，但也可以回到工作崗位，繼續對社會付出貢獻，控制住病情(藥費一天 4200，ㄧ個月約 12 萬六千元)；(2)威而鋼也可以控制這個病，但效果看個人體質(藥費一天 900，ㄧ個月約 2 萬七千元)，還有一種(3)吸入式的藥物菲塔敏斯(ㄧ個月約 11 萬-二千元)（但三種藥作用機制不同，缺一不可）。有了新的治療方式，照理說我們很幸運。但是，目前藥物都只開放給原發性肺動脈高壓病患使用，因為只有原發性肺壓病患屬於罕病，可以使用罕病的健保給付。而因為我們伴隨有免疫的問題，所以不是罕病，雖然有相同的病症，卻不被健保局認可得以使用另外兩種藥物。也就是說，當我們使用『肺瑞得』無效後，就只能自求多福地等待死亡到來，因為健保局也不允許我們器官移植，原因是認為器官移植後過了幾年，我們的心肺仍可能會因為免疫系統的問題再次失去功用，所以會造成醫療上的浪費，而不允許我們安排器官移植。其實在 95 年 8 月 22 日前認定的結締組織併發肺動脈高壓病患 (次發性肺動脈高壓)， 是可以用孤兒藥 Bosentan 。而這兩年健保局則將皮球踢給醫生，說不必事前審查唯認定是適應症者醫生即可開藥，問題是適應症符合者只有原發性肺動脈高壓病患。而且最近健保局又來文指出，從 98 年 12 月 1 日起，藥物 Bosentan 將回復事前審查，一樣只提供給原發性肺動脈高壓病患， 唯 95 年 8 月 22 日前，結締組織併發肺動脈高壓病患 ( 次發性肺動脈高壓，當時有申請者 )可以不必申復繼續用藥。 也就是說不是在 95 年 8 月 22 日前發病的，要用藥得自費。我們的醫生大部分不敢告知我們有這些藥物，怕和我們說了，我們經濟上無法負擔龐大的藥費而用不起、造成心理上有負擔，而多數的病友是在來不及用藥或在用不起此些藥的情況下相繼死亡。目前有免疫問題的病人約有 6~8%會合併有肺部的問題，而這些病人的存活率卻很低，發病幾年後就因為器官衰竭而急速死亡了，真正主要原因是用不到適當藥物；相較之下，原發性肺動脈高壓的病患，因為得到了良好的醫療照顧，存活率都提高很多。我們，並不是想要用什麼高貴的藥物，而是治療肺動脈高壓只有這些藥物，沒有其他治療方式可以選擇。而我們，只不過是想要生存下去而已。可否請教健保局：(1) 健保局對罕見疾病的定義為何 ? 在台灣，和我們有相同免疫問題又有肺壓的病人，不到 100 人，和原發性的患者數目不相上下，而多數的病友是在來不及用藥或在用不起此些藥的情況下死去的。其實世界衛生組織對罕病的定義是萬分之一，為什麼原發性的肺動脈高壓患者就有獲得健保局理賠，可以吃免費的藥?而次發性的肺動脈高壓患者則完全得自行負擔？全台灣不論原發性或次發性肺動脈高壓患者總數加起來不到150 人，卻說原發性是罕病，所以健保理賠，次發性病患不是罕病，所以不理賠，明明病徵一樣，所需的治療一樣，卻得到不同的對待。我們也是一直乖乖繳健保費的人民，當我們需要健保來保障我們的健康時，卻得到這樣的對待!想活命就得自己買藥吃？只因為我們同時有免疫系統的疾病？(2) 免疫和肺高壓問題同時存在，為何不能要求同時治療 ? 衛署說不能證實肺壓是不是由免疫問題引起的，所以要我們治免疫?那衛署有辦法證明我們肺壓和免疫有百分之百相關嗎?每個人的體質本來就不同，如果沒辦法斷定，那為何不能說我們只是同時得到兩個疾病?兩個獨立個體的疾病?為何不能要求同時醫治肺高壓和免疫?如果有個病人有糖尿病後又得高血壓，難道你們會要求他先治好糖尿病，而不用理會高血壓嗎?而且我們現在免疫控制得不錯，肺壓就是降不下來，為什麼不能單純要求治療肺高壓，先保全自己的性命?(3)違反消費者公平性原則，為何同樣有繳健保保費，我們卻成為健保局眼中的次 等公民 ? 只有原發性肺動脈高壓的病患才享有健全的醫治系統。健保局目前不允許我們這類病患投藥和移植的情況下，(只一直叫我們治療免疫，問題是我們現在肺壓的問題比免疫嚴重，為何不可同時治療)難道是要我們這類病人自生自滅?只因為我們不是原發性肺動脈高壓?不算罕病!ㄧ個月的藥費高達 12 萬 6 千元，怎麼負擔?生病身體不舒服就算了，現在卻連精神也必須被經濟壓力折磨。 (4) 生病還要看時間嗎 ?唯 95 年 8 月 22 日前，結締組織併發肺動脈高壓病患 ( 次 發性肺動脈高壓，當時有申請者 ) 可以不必申復繼續用藥 (Bosentan) 。這是什麼道理 ? 又如果有病人先發現有肺高壓，後發現有免疫問題，那已經給的藥就不能再給了嗎?如果有給，那是不是表示先診斷出肺高壓的人比較幸運?晚診斷出來的就算他衰?台灣的洗腎病患有那麼多，一年用掉了多少的健保費用?你們卻願意支付，只因他們人數眾多，而我們因為人少，卻想砍掉我們想要保全生命的醫療經費!全民健保的立意是什麼?難道是賺人民的錢嗎?而不是在人民生病需要醫療時給予補助嗎?我們並非期待用到高級藥品，而是治肺壓的藥只有這些，別無選擇，如果不是不得不用，誰喜歡吃藥?而此藥又分有些人可用（原發性肺壓可用），有些人不可用?難道次發性的病人就是次等公民嗎?希望貴單位能再次替我們陳情，爭取 Bosentan 的藥物申覆!!救我們一命，給我們活下去的勇氣，使我們可以好好養病，不再為經濟的壓力而加重病情謝謝!!
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