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Saturday, March 28, 2015

健保不付 生長激素 治 迪喬兒症

罕病自費打生長激素負擔重 家長籲健保納給付 2015032619:13迪喬兒症是一種染色體異常罕見疾病,患者多有心臟血管、顎裂、免疫功能不全、副甲狀腺功能低下以及生長發育遲滯等症狀,不過因健保未給付施打生長激素費用,今下午四位罕病兒家長在高雄市立委許智傑、議員蕭永達陪同下召開記者會,家長認為生長激素對發育遲緩有幫助,但每月須自費數萬元,負擔龐大,呼籲健保署應納入給付。出席記者會的林小姐和許先生,育有三歲七個月大和一歲十一個月大的兩姊妹,姊姊小乖乖因患迪喬兒症發育遲緩,身高僅比妹妹小妞妞高兩公分,體重輕近兩公斤,出門在外都被當成雙胞胎,林小姐說,常被質疑「有沒有給姐姐吃東西?怎麼養的?」讓她很受傷。另一位周小姐的兒子也是患迪喬兒症,兩歲八個月大時身高只有83公分開始每天自費打生長激素,成長曲線才從末端低於3%,逐漸攀升到15%,現在十歲多已有135公分,顯見施打生長激素有效,但因健保不給付,每月自費數萬,而且越大劑量越多,負擔越重,希望健保能比照美國,一確診有需要就要給付。一位劉媽媽則說,小孩因患病身高和體重都叫同儕矮小,加上皮膚白皙,被同學當成女生看,曾在學校被強脫褲子檢查,讓她很受傷。對家長的遭遇與經濟負擔,許智傑和蕭永達都說政府應看到他們的痛苦與無奈,會爭取健保署將迪喬兒納入罕見疾病的支付,減輕家長負擔,也讓罕病童獲得更好有效的治療。(周昭平/高雄報導)

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