強化社會重視 小腦萎縮症!

小腦萎縮症病友　六福村開心圓夢 2015/04/20 資料來源: 小腦萎縮症病友協會 中華小腦萎縮症病友協會為了讓行動不方便的小腦萎縮症病友能外出旅遊，並藉此機會與其他病友互動、加油打氣，故自103年9月10日起至104年3月31日截止，籌劃募集「企鵝家族圓夢之旅」經費的活動。將於104年4月19、20兩日帶領180位病友及其家屬前往病友心目中的旅遊勝地－六福村主題樂園，進行二天一夜圓夢之旅，能夠前往要感謝社會大眾對此計劃的贊助與支持。小腦萎縮症病友發病後能夠出遊的機會很少，尤其是前往樂園型的旅遊地更是夢想中的夢想，因為生病後身體上的限制，家屬也因照顧病友而無心規劃此區域的旅遊，最多是到風景區看看，為了一圓病友前往樂園型旅遊地的夢想，在多方考察及評估下選定六福村主題樂園，讓輕度症狀的病友在家人陪伴下遊玩樂園設施，行動不便的病友可以觀看動物，重溫兒時歡樂時光，暫時忘卻生病的苦痛。 病友譚媽媽生病以來先生一路相伴，去年歷經丈夫病故，今年改由兒女陪伴一起同遊，因為很少有機會到這樣的主題樂園遊玩，所以心情格外地雀躍及開心。病友阿香（化名）每年都會參加協會主辦的旅遊活動，今年特別地開心能來六福村玩，她打算前往可愛動物區去餵食小動物，和協會的好朋友一起出遊，覺得很快樂。病友蕙姐雖然視力功能退化，但非常珍惜每年出遊的活動，很想搭乘具有挑戰性的遊樂設施。 六福村圓夢之旅病友參與度高，園方特別規劃適合病友遊玩的設施，並安排導覽人員，我們搭乘急流泛舟，每艘圓型橡膠船乘坐六人，途中有激流、奇岩怪石，每個彎曲處，都是冒險旅程的開端，充滿著驚喜與趣味。魔幻劇場－神乎奇鏡秀帶著病友進入充滿炫幻光影、極限特技、華麗歌舞和冒險奇趣的神奇魔境。另可乘坐蒸氣火車觀看園區內的動物，還有列車長一路講解，行動不便的病友可以一邊聽一邊看體驗遊園樂趣。

遺傳型疾病導致一家多殘 照顧問題不容忽視 協會每年舉辦全國性會員大會暨會員旅遊，除了讓難得出門的病友可以外出旅遊外，也希望藉此機會讓家屬有放鬆身心的機會。小腦萎縮症發病年齡多在30-50歲之青壯年，同時因近親手足陸續發病，有兩家7姊弟6人發病，更有一連三代40人皆患病。最令人悲痛的是，照顧發病的伴侶數年後，當年老時，成年的子女又陸續發病，親子手足間無法相互支援，年幼兒孫無人照應，為遺傳疾病輪迴的重要原因。協會提供「病友生活救助」即是給予病友適時的經濟幫助，減少因經濟困頓而衍生的社會問題。小腦萎縮症病友協會理事長高宜鳯也呼籲，「一家多殘」是遺傳型病友家庭最大的痛苦，幫助他們有尊嚴的面對生命的挑戰，是協會一直持續努力的目標，期待社會大眾能多給予我們支持，並也期盼醫療團隊能早日研發出治療此病症的藥物。

《疾病簡介》:小腦萎縮症是罕見疾病的一種，出生時無症狀，多數屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%以上，當身體基因出現神經漸進性退化時，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡、兩腿微張，走路狀似企鵝，又稱「企鵝家族」。另一散發型患者，無基因變異，但發病後所有症狀與遺傳型類似，初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到，中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難，後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力，需人24小時照顧。