Pages

Tuesday, October 20, 2015

(罕病) 生命中的天使~ ~ !

罕病孩子真勇士:或許我生病 但我從不放棄! 2015101721:51民報罕見疾病基金會今(17)下午於台北福華大飯店舉行獎助學金頒獎典禮,罕病孩子要用自己的故事告訴大家:「或許我們無法抉擇疾病來去,但是人生的方向我們會舉步踏前!」「仁佑經常有表達不出來的情形,這個時候,他一急,我和爸爸就會被他咬得傷痕累累…,」王媽媽說這段往事時,她所感覺到的痛,並不是仁佑帶來的咬痕,而是孩子那份急切著想要傳達情感卻不可得的挫折感。但是,「要相信孩子,因為父母是孩子的第一個貴人!」夫妻倆一直給孩子最多的溫暖和陪伴,果然仁佑在國小六年級的時候,遇到一位充滿愛心及耐心的筱湄老師,她不僅很快就能學著用打字板和仁佑溝通,還因此讓小孩子更開朗活潑、勇於表達自己,生命中的快樂越來越多,父母身上的咬痕就越來越少了。「孩子的生命中會出現很多天使,我們很珍惜、很感恩。」這是一個12歲的罕病兒王仁佑與他的父母和老師的故事。仁佑罹患的是罕見急病-羅氏症候群(眼--腎綜合症),除了會有先天性白內障、發展遲緩、癲癇及腎功能異常等問題,但因為周遭許多的溫暖,讓孩子有一個先天不足但後天豐饒的成長過程。仁佑的故事,也是今年許許多多罕病兒謳歌生命的故事。罕見疾病基金會今(17)下午於台北福華大飯店舉行獎助學金頒獎典禮,共有332位、84種病類的罕病學子們獲獎。無數病友們在家屬的陪伴下排除萬難來到,有些人坐著輪椅,有些人杵著助行器,而有些孩子因為疾病損及智力,卻仍綻露驕傲的笑容。他們要用自己的故事告訴大家:「或許我們無法抉擇疾病來去,但是人生的方向我們會舉步踏前!」還有一位罕病兒徐苡瑄的故事,也相當令人震撼驚奇。11歲的她,因為肌肉衰弱與骨骼畸形發展,讓她走路像企鵝一樣搖搖晃晃,原來,苡瑄是患有性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症,因長期缺少磷才造成肌肉及骨骼異常。但所幸苡瑄的手部沒有什麼問題,加上她很喜歡音樂,所以媽媽就送她去學長笛。平常苡瑄會跟著賣水果的阿姨到農民市集擺攤,在攤位上演奏長笛給來往的客人聽。這次獲傑出才藝獎的她,也在頒獎典禮現場以長笛演奏「歌劇魅影」名曲以及爵士鼓表演「陽光宅男」,展現令人驚異的音樂天分和堅毅不懈的生命力量。苡瑄說,「或許我生了一個一輩子都不會好的病,可是我不會因此放棄,相信只要我夠努力,也能做到跟一般人一樣!」而23歲的巫以欣,更是一位創造記錄的罕病兒。以欣是「尼曼匹克症C型」的罕病患者,今年考取真理大學宗教研究所,創了尼曼匹克症患者第一位碩士生紀錄。以欣很辛苦,因為疾病退化的關係,一個吞口水不小心嗆到就有可能讓生命受到威脅,然而她從來沒有放棄念書。媽媽周麗玲為了照顧女兒,從工作崗位上提早退休,一路陪著巫以欣念大學,也和她一起考研究所,成了同班同學,陪伴以欣的學習也照顧他的身體狀況。巫媽說:「活下去,對罕病的孩子來說很重要;但如何用夢想構築起孩子的希望,對生命有限的病孩子來說更重要!」今年擔任罕病公益大使的世知名歌手伍佰,他今天也在頒獎典禮現身,並和罕爸合唱團演出「妳是我的花朵」,讓現場病友歡喜萬分,尖叫聲不斷。伍佰受訪時表示,他相信照顧罕病兒的責任不僅在他們的父母身上,伍佰強調,台灣很有愛,只要有需要,他很樂意盡全力幫忙,讓社會上更多人能給這些病友們帶來關心、加油和希望。

No comments:

Post a Comment