高雄長庚開例/音樂治療「暫停呼吸」女孩 2016-01-07 記者陳文嬋/高雄報導 港片《殭屍先生(暫時停止呼吸)》令人印象深刻,現實生活中,罕病「雷特氏症」病友也會有憋氣現象。高市陳姓女童曾一天停止呼吸10多次,經母親揉背刺激恢復呼吸。 高雄長庚醫院昨天首開雷特氏症音樂治療課程,將音樂治療運用臨床研究,首開國內先例。 高雄長庚醫院兒童神經科醫師洪碧蓮表示,罕見疾病雷特氏症是先天性神經系統發展異常,發生率約萬分之一,全台粗估應有2300多名病友,但確診病例不到80例。患者出生時多為正常,大約會在一歲多出現搓手情形,有嚴重學習與溝通障礙,常被診斷為自閉症等。洪碧蓮指出,病童因呼吸神經元失調,會出現憋氣或過度換氣,像陳姓女童每天至少停止呼吸一次,甚至一天發生10多次,每次約30秒至一分鐘,雙眼張開、呆若木雞,經母親不斷揉背刺激,才逐漸恢復呼吸,還一度做睡眠腦波檢查時,臉色變黑,沒有呼吸,經急救給氧才救回一命。院方去年成立南台灣第一個雷特氏症候群聯合門診,洪碧蓮聽見許多病童母親的心聲:「這輩子唯一心願是孩子叫聲媽媽,想知道孩子在想什麼?不希望孩子哭鬧時,只能陪著掉眼淚…」,因此她爭取衛福部兒科重難症醫療照護獎勵,但因雷特氏症無法根治,除了藥物治療併發症外,希望能透過音樂治療雷特氏症,因此成立了全台第一個雷特氏症音樂治療場所。 洪碧蓮說,課程由國內知名兒童音樂治療師張乃文改編兒歌「小星星」等歌曲,讓病童在家長的引導下,搭配拍手等肢體動作,學習與母親互動,增強溝通能力。 洪碧蓮指出,國外有雷特氏症音樂治療的臨床研究,但國際發表的學術論文不多,衛福部對罕見疾病醫療很重視,未來這些音樂治療病患的數據,將運用在學術論文上,可望成為台灣首部音樂治療雷特氏症的學術研究著作,深具意義。
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