罕有病患者的醫藥費 香港窮得付不起？撰文：香港01 發佈日期：2017-05-05 一名患有不常見疾病結節性硬化症而無法負擔藥費的病人，上月出席立法會公聽會後不久離世，使該議題再引起社會關注。目前本地對於不少不常見疾病患者提供的支援相當有限，這情況存在於一個現代化的大城市，確令人難以接受。香港富裕得可以動輒斥資百億，甚至千億元計投資大規模基建，卻眼白白看著病者因為沒有錢而得不到醫治、枉送性命？ 2015年4月，一名患遺傳性小腦萎縮症的病人，懷疑因病情惡化及擔心難以負擔醫療費用而自殺身亡，有立法會議員隨後向政府提出質詢，然而歷經兩年，改革步伐始終未如人意。患上結節性硬化症的36歲單親媽媽池燕蘭，亦因為負擔不起每月2萬元的藥費，最終不治，遺下年邁父母及同病相憐的13歲女兒。
醫療與基建不應混為一談 罕有病患者應獲治療 對於這些悲劇，社會上有聲音認為，為何香港可以富裕得斥巨資興建經濟效益成疑的大型基建，甚至只是因為「唔忍心香港小朋友冇咗迪士尼」，在明知公帑「有出無入」之下，仍通過斥資54.5億元擴建迪士尼，但對於罕有病患者的人命安危，卻顯得無動於衷？ 相關文章
建大白象見死不救？結節性硬化症病患：建港珠澳橋夠付藥費2千年 醫療與基建固然是兩碼子事，若言「與其起高鐵，不如毫無保留地向醫療體制注資」，恐非合理論述。可是另一方面，港府坐擁大筆財政盈餘亦是現實，截至去年底，港府財政儲備高達9083億元。若設身處地，對罕有病患者而言，生命正處於倒數階段，香港政府又非無能力承擔他們的藥費，卻最終解決不了錢的問題而靜待死亡降臨，即便社會再繁華，意義何在？ 每年3億的罕有病藥費香港真的「俾唔起」？與一般藥物比較，治療罕有病的藥物價格確是高出多倍，例如治療結節性硬化症標靶藥物Everolimus每月療程2萬元；治療陣發性夜間血紅素尿症的藥物價格更高昂，每月花費超過30萬。
結節性硬化症悲歌不絕 媽痛心女兒眼肝肺腎長腫瘤 惟藥費難負擔 但同時不容忽略的是其「不常見」的特質，為此額外投放的醫療資源理應有限，不會超出政府所能承擔的範圍。按香港罕見疾病聯盟估計，目前香港所有不常見疾病患者共約2500名，每年所需開支約3億元。退一步說，即使經調查後實際病人數目多出此數，數目始終有限，以台灣為例，2015年當地政府向患有罕見疾病病人資助41億元台幣（約10億港元），受惠者約7500人，僅佔總人口0.03%。醫院管理局自2005年7月起推行藥物名冊制度也是令香港罕有病患者得到不適切醫治的原因，按食物及衞生局及醫院管理局於今年3月提交立法會衞生事務委員會的討論文件〈不常見疾病藥物的政策〉（下稱文件）所述，其目的在於統一公營醫療機構用藥，確保所有病人一視同仁地獲處藥物。然而，藥物是否納入名冊的考慮因素包括公共資源及機會成本，部分用以治療不常見疾病，包括結節性硬化症、黏多醣症4A型 MPS-IVA、非典型溶血性尿毒症綜合症及陣發性夜間血紅素尿症等，藥物價格高昂，故未有被納入名冊。在此值得注意的是，若部分患不常見疾病病人所需的藥物因經濟考量而不能像其他病人般得到恰當治療，藥物名冊的初衷──「公平原則」能否貫徹？這是值得商榷的。
現有支援明顯不足 病人只能坐以待斃 在現有制度下，患者只能透過撒瑪利亞基金及關愛基金醫療援助項目（首階段計劃）藥物資助接受治療，但資助額有限，對不少病人而言只屬杯水車薪。政府在文件中不諱言即使病人通過經濟審查，獲發資助，他們自身承擔的藥費仍超乎家庭負擔，例如部分中產病人家庭每年須自付數百萬藥費，加上療程非一時半載所能完成，他們的資產大有機會因而耗盡。 中產人士對天價藥費無能為力，那麼普羅市民若不幸身染奇疾，或許只能坐以待斃。該名出席立法會公聽會後病逝的患者也許只是冰山一角，江太與2名女兒同樣是結節性硬化症患者，27歲長女去年因細菌感染身亡，幼女月前參加香港大學的試驗計劃，得以試用新標靶藥物Everolimus，情況好轉，但計劃完結後無法負擔每月2萬的藥費，只能服用治標的抽筋藥和舊式抑制劑。年前大埔許願廣場的改善工程預計造價約5200萬，而為全港約200名結節性硬化症患者提供資助，每年費用才只約4800萬，難道香港窮得付不起這筆錢嗎？
新計劃仍存疑問 政府要有同理心 食物及衛生局發言人於5月2日表示，政府將向醫管局提供每年共7500萬的額外經常撥款以應付不常見疾病患者需求，另建議透過關愛基金新增援助項目，目標定於今年八月開始接受申請，其中的經濟審查準則，會參照撒瑪利亞基金藥物資助計劃作適當調整。雖然，這個建議看似提出了解決方法，但問題其實未解決。一方面，關愛基金的新計劃要8月才接受申請，意味不少罕有病患者在未來幾個月仍要面對買不起藥的難題，很可能延誤醫治加劇病情，政府應盡可能提早啟動計劃，又或在計劃啟動之前，設法在這段過渡期內為病人提供緩助，又或主動聯絡各慈善機構，看看能否協助這些罕有病患者渡過眼前難關。另一方面，在新計劃下，由於經濟審查仍然存在，患者要取得資助仍須通過既定手續，而根據政府年初發布的文件，病人仍需負擔一定藥費，上限為家庭可動用財務資源的20%或100萬，（取較低者），但在資產審查機制上，應該力求彈性、寬鬆，因為這並非對病者的一項「福利」，而是保障市民健康、確保不會有人因經濟困難而得不到醫治，是一個負責任政府的應有之責。只要施政者常存同理心，相信終有一天能建構出更人性化的完善制度。
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