成大醫學院 生命導師(張敏嫻): 你我重擔終將放下

珊瑚人張敏嫻逝 「疾病關不住她」 2017-05-28 23:03聯合報 記者修瑞瑩／台南報導37歲罹患罕見疾病「進行性骨化性肌炎」的張敏嫻走了！生前幾乎全身無法動彈、每日與劇痛奮戰，仍樂觀面對生命，擔任成大醫學院的「生命導師」，向醫學生講述自己的病症，臨終前還接受醫學生訪談，院方將訪談製成影片，將在下月舉辦的紀念會上播放，向敏嫻的生命力致敬。進行性骨化性肌炎患者，又被稱為「珊瑚人」，身體像珊瑚一樣逐漸硬化，為一種極為罕見的病症，全台已知患者只有個位數，因為基因的變異，出生時正常，但隨著年紀增長，全身肌肉、韌帶及結締組織會逐漸變硬，不良於行，最終臥床，並因胸廓骨骼的限制，影響呼吸而死亡。敏嫻原本在安養中心療護，上月底因狀況不佳，住進成大安寧病房，之前成大醫學院連續多年找她擔任生命課程的生命導師，由她為醫學生上課，她讓醫學生觸摸僵硬的肌肉，並與學生分享罹病心情，學生對她面對罕病的勇氣，留下深刻印象。住進安寧病房後，雖然因為肺炎時睡時醒，仍然答應接受醫學生尊嚴療法的課程訪談，協助醫學生了解如何陪伴末期病患面對人生終點。學生問「曾抱怨為什麼自己會得這種病嗎」，敏嫻答「為什麼不能是我、為什麼要是別人」，問「有沒有曾想自殺、安樂死」，答「才不要呢，活著很好，每個人都有這輩子要修的功課」。訪談時因呼吸不順，斷斷續續，她不忘叮嚀醫學生「以後你們做了醫生，醫術不夠沒關係，誠實告訴病人就好」。骨化症患者因骨骼增生異常，身材異常高大，敏嫻身高近200公分，生前曾開玩笑「死後骨灰罈可能裝不下」，在安寧病房時，還跟媽媽一起準備要放進棺材的東西，有她最愛的糖果及手表等。敏嫻高中時發病，臥床13年，因家境不佳，安養費用由曾就讀的德光女中老師及成大退休教授陳清惠、趙可式及罕病基金會等支付，她臨終前也感謝這些貴人對她的付出，「你我重擔終將放下」。趙可式在臨終影片裡，以旁白感嘆「疾病囚禁了她的身體，卻囚禁不了她喜樂、幽默、優美的人格」，是不折不扣的生命鬥士。