健保不保護血友病用藥 病友憂 以後沒藥可用 2017年06月22日 綜合報導 原受保護的血友病用藥，日前健保署邀專家學者召開「藥品共同擬定會議」決議，未來血友病用藥將不再受「保護」；對此一決議，病友團體表示，血友病罕見疾病應受保護，取消特殊品項的保護，日後病患恐面臨無藥可用的窘境。今年26歲的葉朝仁，是個陽光大男孩，很難想像他是「A型血友病」病患。看著從小一路呵護到大的兒子，葉媽媽心存感恩，常跟兒子開玩笑:「你的身體是錢堆出來的，」朝仁幼兒時期陸續發生6次自發性顱內出血，每住一次院就花掉一百萬元。早年，沒有健保的年代，對一般家庭來說是一個龐大的負擔，所幸，朝仁的父母開公司，還有能力負擔，但公司狀況再好，也難以承受兒子三天兩頭跑醫院注射凝血因子製劑，葉媽媽說，醫師曾告訴她，「血友病的孩子可能讓家裡傾家蕩產。」當時她的想法就是，把朝仁顧好，不要讓他受傷，因為顧好他就是賺錢。民國84年健保開辨後，把凝血因子製劑列為「特殊品項」，讓全台800名血友病友，無藥可用的困境。葉媽媽說，有了健保之後，讓很多病友可以安心用藥，不用擔心沒錢用藥的問題，病友都非常感謝健保署的德政。據統計，每位血友病患一年健保給付400萬元，每年健保署支付血友病藥費達30億元。葉媽媽坦言，有了健保之後，讓她大大鬆承一口氣，而且有了預防性注射後，藥費大大降低。以前，朝仁一年需花費400萬元注射凝血因子製劑，現在一年降為50萬元左右。當血友病患愈來愈會照顧自己的時候，可大大降低健保藥費，去年凝血因子製劑藥費從30億降到20幾億。隨著醫療科技的發展，血友病有愈來愈多新藥可用，不必再擔心無藥可用，健保署有意將凝血因子製劑從「特殊品項」改為「一般品項」，也就是說，以後凝血因子製劑的藥品價格必須跟其他藥品一樣，每年依比例調降健保給付藥品價格。簡單說，就是以後凝血因子製劑的藥價不再受到保障。和信醫院藥劑部主任、健保藥品共同擬定會議主持人陳昭姿表示，被列為特殊品項的藥品非常多，過去之所以把這些藥品列入「特殊品項」，係因過去這些疾病藥物相當少，為保障患者有藥可用，把有些疾病用藥列為「保護」。近幾年，藥物發展快速，特殊疾病用藥愈來愈多元，經專家評估後，認為有些品項如凝血因子製劑、第一型胰島素等，可以改列為一般品項。陳昭姿強調，把凝血因子製劑、第一型胰島素…等藥品，從特殊品項改為一般品項，並不會影響病患用藥的權利。她直言，過去特殊品項藥品考量有些藥物不可取代，政府每年提撥一筆錢「專款專用」，這類藥品價格不受健保藥價調整的影響。如今，列為一般品項之後，每年須依比例調整藥品價格。健保署官員表示，病友不用太擔心，健保藥價調整是依據市場價格調整。目前藥品市場競爭激烈，市場上若有同成分、同品質的藥品，基於看緊人民荷包的原則，健保署會先選擇較具價格競爭力的產品，但大前提是不影響病友的權益。儘管如此，病友仍憂心以後將再度面臨藥可用的困境。葉媽媽無奈地說：「血友病患幾乎是在用命博命，」禁不起任何考驗，她進一步指出，病友不會擔心健保不給付，而是擔心健保藥價愈砍愈低，新藥引進臺灣的速度延宕，而過去多年健保對血友病患照顧的美意也將不復存。她強調，血友病屬罕見疾病，應受到一定程度的保護，把凝血因子製劑跟一般藥品一樣，列入年年一般藥品價格調整，會讓藥品與病權陷入惡性循環。最後，她懇請政府官員、專家學者站在血友病患的立場想一想，不要讓血友病變成孤兒。(中時電子報)
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