(Mitochondrial depletion syndrome) Charlie Gard罕病男嬰 生存 引 教宗&美國總統 關注

BB患重病　父母不放棄法庭卻要他死　教宗：醫治孩子直到最後一刻 撰文：吳慕兒 發佈日期：2017-07-03為人父母，沒有一個會放棄拯救孩子的機會，偏偏英國10個月大男嬰查理賈德（Charlie Gard）因患上罕見疾病，連醫生亦束手無策，被逼放棄治療。他的父母發現美國一項先進療法有機會拯救孩子，但醫院和法庭均認為新療法只會增加孩子痛楚，不批准他們起行之餘，甚至勒令拔除孩子的維生器。事件引發爭議，連教宗方濟各也開腔敦促：「醫治孩子直到最後一刻」。無論救與不救，這次實在考起醫生。為人父母，沒有一個會放棄拯救孩子的機會，偏偏英國10個月大男嬰查理賈德（Charlie Gard）因患上罕見疾病，連醫生亦束手無策，被逼放棄治療。小查理天生患有罕見的遺傳病──粒線體耗竭症候群（mitochondrial depletion syndrome），由於為肌肉，腦部和腎臟供應能量的細胞受到干擾，會導致肌肉逐漸變弱和腦部受損。出生時健康正常的他，自8個星期大確診患上此病開始，便以醫院為家，目前病情不穩，必須倚靠維生器才能呼吸。他的父母希望帶兒子到美國放手一搏，接受一項實驗性治療，但要求遭醫院和法院拒絕，面對孩子要拔除維生器「等死」的悲慘命運。部分熱心市民舉起「這是謀殺」「我們不放棄」等標語，到白金漢宮和唐寧街十號高呼「救救小查理」，又在網上發起籌款和聯署。梵蒂岡發聲明指，「教宗密切關注小查理事件，並為他的父母祈禱，希望他們能夠繼續陪伴和治療孩子直到最後一刻的意願，不會被漠視。」美國總統特朗普最新亦在Twitter發帖稱，「若我們能夠正如英國的朋友和教宗所言，協助小查理，我們會樂意這樣做。」美國是小查理父母希望帶兒子進行新式治療的目的地。