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Tuesday, July 4, 2017

(Mitochondrial depletion syndrome) Charlie Gard罕病男嬰 生存 引 教宗&美國總統 關注


BB患重病 父母不放棄法庭卻要他死 教宗:醫治孩子直到最後一刻 撰文:吳慕兒 發佈日期:2017-07-03為人父母,沒有一個會放棄拯救孩子的機會,偏偏英國10個月大男嬰查理賈德(Charlie Gard)因患上罕見疾病,連醫生亦束手無策,被逼放棄治療。的父母發現美國一項先進療法有機會拯救孩子,但醫院和法庭均認為新療法只會增加孩子痛楚,不批准他們起行之餘,甚至勒令拔除孩子的維生器。事件引發爭議,連教宗方濟各也開腔敦促:「醫治孩子直到最後一刻」。無論救與不救,這次實在考起醫生。為人父母,沒有一個會放棄拯救孩子的機會,偏偏英國10個月大男嬰查理賈德(Charlie Gard)因患上罕見疾病,連醫生亦束手無策,被逼放棄治療。查理天生患有罕見的遺傳病──粒線體耗竭症候群(mitochondrial depletion syndrome),由於為肌肉,腦部和腎臟供應能量的細胞受到干擾,會導致肌肉逐漸變弱和腦部受損。出生時健康正常的他,自8個星期大確診患上此病開始,便以醫院為家,目前病情不穩,必須倚靠維生器才能呼吸。他的父母希望帶兒子到美國放手一搏,接受一項實驗性治療,但要求遭醫院和法院拒絕,面對孩子要拔除維生器「等死」的悲慘命運。部分熱心市民舉起「這是謀殺」「我們不放棄」等標語,到白金漢宮和唐寧街十號高呼「救救小查理」,又在網上發起籌款和聯署。梵蒂岡發聲明指,「教宗密切關注小查理事件,並為他的父母祈禱,希望他們能夠繼續陪伴和治療孩子直到最後一刻的意願,不會被漠視。」美國總統特朗普最新亦在Twitter發帖稱,「若我們能夠正如英國的朋友和教宗所言,協助小查理,我們會樂意這樣做。」美國是小查理父母希望帶兒子進行新式治療的目的地。

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