適用病主法? 漸凍人/小腦萎縮症/表皮分解水泡症……

12種罕重病是否適用病主法 衛福部6月底公告 2019-04-26 12:47聯合報 記者羅真╱即時報導病人自主權利法今年初上路，民眾可在健康時就預立醫療決定，自主選擇當生命走到末期、不可逆轉昏迷、極重度失智、變成永久植物人之時，要如何善終。衛福部目前正討論新納入12項疾病，預計6月30日正式公告。衛福部長陳時中今早出席醫療品質策進會舉辦的20週年國際論壇，談及我國病主法的執行成果。他說，病主法自今年1月6日上路至今，共有2513人依法預立醫療決定，相對於預立安寧緩和醫療暨維生醫療的人數還差很遠。陳時中表示，衛福部將檢討如何系統性地提升效率，像是如何讓醫院更順利、更有效率地協助民眾預立醫療決定。另外，或許有民眾擔心，病主法上路了，但預立的醫療決定能否真正被執行、能否被安全執行、能否不被濫用執行？這部分醫界還需要更多討論。病主法適用情形不只末期病人、不可逆轉昏迷、極重度失智、變成永久植物人，法規也為重病、罕病患者開一扇窗，若符合政府公告的疾病患者也適用。衛福部醫事司長石崇良表示，目前共有漸凍人、小腦萎縮症、表皮分解水泡症、肢帶型肌肉萎縮症、原發性肺動脈高壓等12種疾病被提出申請，衛福部已經邀集各專業醫學會表示意見，將再召開專家會議和諮議會討論是否適用，預計6月30日正式公告。