國民健康署設置 罕病 醫療補助單一電話諮詢窗口

國健署頒罕見疾病防治貢獻獎 台灣新生報 【記者王輝丹／臺北報導】 2019年10月22日 罕見疾病的治療與照護是漫長且終生的歷程，除了政府的努力，民間力量更是不可或缺，為了表揚對罕病防治工作長期投入有具體貢獻之單位，國民健康署在昨(廿一)日下午舉辦的「都市化下弱勢關懷-罕見疾病照護、罕見藥物及醫療給付」活動中進行罕見疾病防治貢獻獎的頒發，罕見疾病基金會、台北榮民總醫院、馬偕兒童醫院為獲表揚單位。臺灣為了讓罕病法更符合罕病病人需求，至今已歷經三次修法，截至今年九月，政府已公告二二三種罕見疾病、一○八種罕見疾病藥物及卌項罕見疾病特殊營養食品，接獲通報確診罕見疾病病人一萬六千餘人；維生所需的特殊營養食品及緊急需用藥物累計補助一萬四千七百餘人次，居家醫療照護器材租賃及營養諮詢等累計補助八千八百餘人次；另外。國民健康署也設置醫療補助單一電話諮詢窗口提供民眾補助諮詢與申請協助；也提供罕病病人及家屬心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務。活動還邀請到加拿大罕病組織執行長Dr.DurhaneWong-Rieger、澳洲西澳大利亞省衛生部主任Dr.KristenNowak、日本醫藥品醫材機構副執行長Mr.ShinobuUzu、韓國罕病組織Mr.Hyun-MinShin、新加坡藥商亞太區登記研究與醫學項目經理Dr.Yi-WenHeng、高雄長庚副院長藍國忠、台大醫院教授胡務亮及台大公衛學院教授楊銘欽等，針對罕病政策措施與執行經驗、藥物臨床研究與登錄、醫療給付現況等相關議題進行研討與經驗分享。