國民健康署對罕見疾病照顧之說明 資料來源：國民健康署 建檔日期：2014/08/20更新時間：2014/08/20關於近日挑戰冰桶的募款活動，有媒體引用台大退休教授謝豐舟臉書文章，並以標題指「國健署長忙選舉不提罕病 學者痛批」，國民健康署特提出嚴正澄清: 該則報導與事實不符，且事先完全未向當事人查證；邱淑媞署長在灌冰水之前與之後都有發表針對漸凍人的談話，且該活動之影音在當天就已公開貼在漸凍人協會活動網站與邱淑媞臉書，內有相關談話，應不難查證。國民健康署對於該報導與事實明顯不符，且未向當事人詢問或查證，深感遺憾，特發布新聞稿說明，以免以訛傳訛。國民健康署署長邱淑媞進一步表示，一個關懷弱勢團體的活動獲各界熱烈響應，顯示活動有獨到創意、社會有廣大溫暖；而在引起廣泛報導後，進而引發各界對於活動與漸凍人問題的討論、批判、提醒，顯示臺灣是一個多元、開放、具反省力的社會，也是好事。然而，批評應根據事實、就事論事，不宜偏頗，更不應做與事實相反的攻擊。至於各界若有關於罕病防治以及幫助其他罕病或弱勢團體募款的意見，該署會加以收集、重視，納入施政參考。國民健康署說明，該署署長邱淑媞8月19日請假，於宜蘭縣五結鄉探訪社區長者，並響應為罕見疾病「漸凍人」募款的「冰桶挑戰」。在灌頂前，邱淑媞先向現場記者說明她個人過去非常關懷漸凍人照護，在擔任臺北市衛生局局長時，於陽明醫院開設漸凍人特別門診，於忠孝醫院籌備設立漸凍人特別病房。「所以這次有這樣子的募款及喚醒大眾來關懷漸凍人的活動，我覺得非常有意義，那幕僚跟我建議，雖然我是想說被冰淋有點難過，但是還是鼓起最大的勇氣來嘗試，大家一起來把愛傳下去」。在完成挑戰後，邱淑媞進一步向現場記者說明: 其實漸凍人是因為運動神經元的問題，造成身體沒有辦法動，就像凍結一樣，從肢體逐漸往軀幹，當影響到呼吸的時候，可能還會需要呼吸器的輔助，甚至最後只能以眨眼睛來溝通而已，「可是我們也看到漸凍人有很強的生命力，跟命運來搏鬥，我想我們大家其實是要共同來關心，而且共同學習勇於跟生命搏鬥的精神。」在點名把愛傳下去的對象前，邱淑媞詢問現場媒體記者希望點誰? 多位記者不約而同說: 馬總統。邱淑媞認為: 籲請國家元首關懷弱勢團體是很有意義的活動，當下便採納大家的建議，點名馬總統共同關懷響應。另兩位受點名者則是宜蘭縣兩位女性鄉鎮長，用意是希望有更多女性首長參與此項關懷弱勢。國民健康署表示，該署積極推動罕病防治與病人照護相關政策，截至103年3月業公告201種罕見疾病（較101年新增10種疾病）、86種罕見疾病藥物名單及40項之罕見疾病特殊營養食品品目，並將罕病納入健保給付之重大傷病範圍，免除病患就醫之部分負擔，亦提供營養諮詢、緊急用藥、治療、藥物等醫療費用80％之補助，如為中、低收入戶全額補助醫療費用，及設置罕見疾病個案特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心。近年來為加強罕病病人完整照護，國民健康署在邱署長帶領下，不僅擴大補助國內確診檢驗、居家醫療器材租賃等措施，並正積極辦理「罕見疾病防治及藥物法」修正條文及公告修正「罕見疾病醫療補助辦法」，以及「建立罕見疾病全人照護服務模式先驅計畫」。此外，邱署長並主導進行數項支持擴大照護政策的實證研究，包括：罕見疾病病人及家屬對罕見疾病防治政策之認知與期待之調查、各國罕見疾病防治與照護及政策研究、罕見疾病個案審查標準機制建置計畫及罕病醫學研究等相關計畫。邱淑媞署長呼籲，罕病病人極需社會大眾正向關注罕病議題及其家庭，希望大家可以將對罕病病人的愛傳下去，並學習罕病病人堅強的生命力。
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