立委希"罕見疾病法"修正案列優先法案〔新網記者歸鴻亭台北報導〕 冰桶挑戰引發全球熱烈響應,但熱潮總有一天退燒,罕見疾病病友依舊得面對龐大的醫療負擔,立委楊玉欣、王育敏今日提出「罕見疾病防治及藥物法」修正案,加強病友及家屬的心理支持、生育關懷,並給予最實質的罕病藥物補助。 楊玉欣說,她訪問過的上百位罕病家屬都曾動過輕生念頭,尤其女性最容易成為代罪羔羊,必須承擔所有照護責任。因此再一次強調罕病病友家屬心理輔導服務的重要性。 王育敏表示,下會期她可能擔任立法院社會福利及衛生環境委員會召集委員,這麼重要的法案,攸關罕病患者生命權,她將列為重要優先法案,儘速三讀,不要讓病友與家屬焦急等待,病友們用藥不要有空窗期。 關於罕病法修正案的實施細則,國健署副署長游麗惠回應,罕病審議會將針對空窗期緊急用藥做個案的認定,依認定結果給予補助,去年國健署緊急用藥中心共提供了1,200多次緊急用藥,修法後可以加速認定的過程,提升品質,讓服務更有品質,保障服務永續性。 游麗惠表示,修法將讓試辦計劃得以延續,預估每年增加經費6至7千萬元,由菸品健康捐的2%支應。目前登錄的罕病病人約為8,800多位,都能依法申請補助。
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