美國 粒線體基因缺乏症 專家Michio Hirano 親赴英國 檢查Charlie Gard

英罕病兒川普關注 美醫生將赴英搶救 2017年07月16日 【記者張婷／綜合報導】英國罕見疾病患者小查理（Charlie Gard）的悲慘處境，牽動著包括美國總統川普在內全球億萬人的心。一位在小查理病理方面有專長的美國醫生決定下週飛往英國，為這個瀕死寶寶做檢查。綜合ABC、PIX11新聞的報導，英國高等法院法官佛朗西斯（Nicholas Francis）14日表示，允許美國哥倫比亞大學醫學中心的醫生海拉諾（Michio Hirano）赴醫院檢查患有粒線體基因缺乏症（mitochondrial depletion disease）的小查理。海拉諾醫生的研究主要是粒線體疾病及遺傳性肌病，他治療過與小查理有類似病症的其他病人。

小查理無法赴美接受治療11個月大的小查理罹患的罕見疾病目前全球只有16個病例。隨著病情加重，病人的肌肉和各器官將無法正常運作，會導致心臟、肝臟、腎臟、呼吸、視力和聽覺等方面問題。小查理的父母得知美國有醫院透過核苷治療，成功治癒數位有粒線體缺陷的病人，於是想帶小查理到美國。但遭治療小查理的大奧蒙德街醫院反對，院方認為這等於拿查理「做實驗」，其次查理的身體已經極度惡化，病情讓他非常痛苦，不如拔掉維生系統，讓他早日解脫。此外，院方不認為任何治療會改善小查理的病情，只會延長他的痛苦，到美國就醫也不可能獲得實質的幫助。儘管已多次遭到法院判決敗訴，但小查理的父母始終沒有放棄讓孩子到美國接受治療。此外，醫院方面也得到法院的許可，可以拔掉查理的呼吸器。

教宗及川普發推文聲援 教宗方濟各和美國總統川普7月初對小查理的案例分別發聲，表示支援，從而引起全球關注。方濟各7月2日對查理的案子發表了一則推文說：「保護生命，特別是患病中的生命，是神託付給每個人的愛的義務。」川普7月3日發推文提到小查理的病情，「如果我們能夠像英國朋友和教宗一樣，能夠幫助小查理，那我們很高興這樣做。」

海拉諾獲准將赴英搶救小查理 海拉諾在英國最高法院同意下，決定本週親自去英國，海拉諾將會與小查理的醫療小組一同會診，小查理的媽媽也獲准可隨行。法官14日表示，對海拉諾所能提供的相關治療方式持開放態度。他承諾在小查理的案件進行裁定前，會將海拉諾的診察結果納入考慮。