罕病(粒線體缺陷症+小腦萎縮症) 有一些人來到妳的生命，是給你最大的祝福

罕病天使 畫說內心世界光明面 2019年07月23日【記者謝五男／彰化報導】18歲罕病天使于昕蕎（ 蕎蕎），8個月大時罹患「粒線體缺陷症」、17歲又確診為罕見疾病「脊髓小腦動作協調障礙29型」（小腦萎縮症），造成語言、智能、肢體等多重障礙；她 12歲開始學習畫畫，透過一幅幅畫作表達出她的願望及內心世界，23日在彰基藝文中心展出23幅畫作，並舉行開幕茶會，與眾人分享畫作即日起至8月29日止。蕎媽林淑寬表示，讓蕎蕎學習畫畫是希望若無法再繼續陪伴在她身邊時，至少畫畫能夠成為抒發情感的管道。由於視力與肢體動作的不協調，蕎蕎剛開始使用水彩畫畫，沒想到因為畫筆太軟，致使整個圖畫都糊掉，後來換成油畫顏料，才終於找到適合她的材料。蕎蕎必須克服眼睛與手部的不協調，一幅畫作的一小區塊都要花上二個小時處理並且就要休息，因此一幅畫需要二到三個月才能夠完成；蕎蕎因畫畫的關係，肢體細動作及認知上，學會對周邊事物的觀察而有所進步，學畫五年更得到一個意外驚喜，就是原本0.2、0.3的視力達到0.7與0.8。彰基副院長暨神經醫學部主治醫師劉青山表示，蕎媽非常關懷她的孩子及病友，尤其是粒線體疾病及小腦萎縮症，最近半年見到蕎蕎小朋友，現在已經是婷婷玉立的大朋友，因為從小有行動平衡障礙及輕度語言障礙，然而她在父母辛苦照顧及培養下，愛的成長孕育出蕎蕎的繪畫天分，如此美麗的圖畫更可描繪出罕見病友心中的夢想天堂，這次很高興蕎蕎的畫展在彰基藝文中心舉辦，同時鼓勵罕病病友正向面對疾病，歡迎中彰投民眾前來觀賞，並給她及家人最棒的鼓勵及讚賞。罕病天使蕎蕎的畫作之一。彰基血管醫學防治中心主任蔡玲貞營養師引用德瑞莎修女說過一段非常有意義的名言與大家分享，她說，有一些人來到妳的生命，是給你最大的祝福，也就是你的貴人；有些事情來到你的生命，是你的功課。蕎媽提及蕎蕎也受到很多貴人的祝福，也就是蕎蕎對生命這樣的一個熱情，及舉辦此次熱情的畫展，相信給大家很大的啟發，也會成為大家的祝福；雖然是蕎蕎的功課，相信帶來的意義是更大的。蕎蕎的畫作與用色上展現出她豐富的色彩與情感的溫度總是令人感動。她參加了2015年全國身心障兒童繪畫比賽入選獲獎、2016年財團法人樹仁基金會繪畫比賽獲獎、2017年參加台中市政府大墩文化中心「十六種飛翔姿態」聯展、2018年兩岸星兒藝術繪畫創作比賽獲獎、2019年參加台北新藝術博覽會「藝出慈悲 百大名人」畫作參加公益義賣，義賣所得捐贈給罕見疾病基金會。