罕病(粒線體缺陷症+小腦萎縮症) 有一些人來到妳的生命，是給你最大的祝福

罕病天使 畫說內心世界光明面 2019年07月23日【記者謝五男／彰化報導】18歲罕病天使于昕蕎（ 蕎蕎），8個月大時罹患「粒線體缺陷症」、17歲又確診為罕見疾病「脊髓小腦動作協調障礙29型」（小腦萎縮症），造成語言、智能、肢體等多重障礙；她 12歲開始學習畫畫，透過一幅幅畫作表達出她的願望及內心世界，23日在彰基藝文中心展出23幅畫作，並舉行開幕茶會，與眾人分享畫作即日起至8月29日止。蕎媽林淑寬表示，讓蕎蕎學習畫畫是希望若無法再繼續陪伴在她身邊時，至少畫畫能夠成為抒發情感的管道。由於視力與肢體動作的不協調，蕎蕎剛開始使用水彩畫畫，沒想到因為畫筆太軟，致使整個圖畫都糊掉，後來換成油畫顏料，才終於找到適合她的材料。蕎蕎必須克服眼睛與手部的不協調，一幅畫作的一小區塊都要花上二個小時處理並且就要休息，因此一幅畫需要二到三個月才能夠完成；蕎蕎因畫畫的關係，肢體細動作及認知上，學會對周邊事物的觀察而有所進步，學畫五年更得到一個意外驚喜，就是原本0.2、0.3的視力達到0.7與0.8。彰基副院長暨神經醫學部主治醫師劉青山表示，蕎媽非常關懷她的孩子及病友，尤其是粒線體疾病及小腦萎縮症，最近半年見到蕎蕎小朋友，現在已經是婷婷玉立的大朋友，因為從小有行動平衡障礙及輕度語言障礙，然而她在父母辛苦照顧及培養下，愛的成長孕育出蕎蕎的繪畫天分，如此美麗的圖畫更可描繪出罕見病友心中的夢想天堂，這次很高興蕎蕎的畫展在彰基藝文中心舉辦，同時鼓勵罕病病友正向面對疾病，歡迎中彰投民眾前來觀賞，並給她及家人最棒的鼓勵及讚賞。罕病天使蕎蕎的畫作之一。彰基血管醫學防治中心主任蔡玲貞營養師引用德瑞莎修女說過一段非常有意義的名言與大家分享，她說，有一些人來到妳的生命，是給你最大的祝福，也就是你的貴人；有些事情來到你的生命，是你的功課。蕎媽提及蕎蕎也受到很多貴人的祝福，也就是蕎蕎對生命這樣的一個熱情，及舉辦此次熱情的畫展，相信給大家很大的啟發，也會成為大家的祝福；雖然是蕎蕎的功課，相信帶來的意義是更大的。蕎蕎的畫作與用色上展現出她豐富的色彩與情感的溫度總是令人感動。她參加了2015年全國身心障兒童繪畫比賽入選獲獎、2016年財團法人樹仁基金會繪畫比賽獲獎、2017年參加台中市政府大墩文化中心「十六種飛翔姿態」聯展、2018年兩岸星兒藝術繪畫創作比賽獲獎、2019年參加台北新藝術博覽會「藝出慈悲 百大名人」畫作參加公益義賣，義賣所得捐贈給罕見疾病基金會。

(菲律賓總醫院) 秀傳全額贊助 醫薩刀治療遺傳疾病 : Lubag症

「Lubag症」罕病例 秀傳「醫薩刀」治癒重生 2019年07月23日【記者謝五男／彰化報導】秀傳醫療體系與菲律賓跨國合作，菲律賓班奈島人Fabiala Michael因罹患「性聯遺傳肌張力障礙帕金森症候群」，經秀傳神經科團隊使用醫薩刀（超音波腦神經治療儀）成功改善病情，23日上午在彰濱秀傳健康園區歡慶重生，他的母親感動落淚，感恩秀傳全額贊助及從接機到治療的全程陪伴，帶給治療遺傳疾病的無限希望。班奈島(Panay)是國際知名的旅遊景點，美麗的沙灘，和善的居民，北邊還有台灣人最愛去的長灘島。可是島上的居民卻有一個罕為人知的遺傳疾病「Lubag症」。彰濱秀傳醫院神經內科林煒醫師表示，Lubag症又稱為x-linked Dystonia-Parkinsonism（中譯為「性聯遺傳肌張力障礙帕金森症候群」），在班奈島約每十萬人有5.74人患有此症，平均發病年齡為39歲，平均壽命為56歲。罹患「Lubag症」的患者多數早期由各種失張症表現至中期合併帕金森症候群，患者往往在青壯年時期就喪失工作能力，而後死於感染及步態不穩導致的相關疾病。此類疾病對於處於人生巔峰期的病人造成極大的心理衝擊，家人往往束手無策。 秀傳醫療體系總裁黃明和帶領秀傳醫護人員長期與菲律賓總醫院合作，當得知菲律賓竟有那麼難治遺傳疾病，於今年1月帶領秀傳神經內外科醫療小組前往評估及商討後續治療，決定醫薩刀為最有潛力的治療方式。林煒醫師表示，秀傳於今年4月及7月共治療三位病人，以精密儀器針對患者的張力調控路徑進行調節，成功改善步態不穩及手術對側的失張症及帕金森症候群。

(乳癌發生率) 北市: 每10萬人口85.84人 (全國平均72.99人)

婦癌篩檢抽萬元禮券 醫師建議練「五功」防癌 2019-07-23聯合報 記者翁浩然╱即時報導 北市去年十大死因仍由惡性腫瘤蟬聯榜首，因應乳癌、子宮頸癌威脅女性健康，北市衛生局與財團法人台灣癌症基金會共同辦理「開心篩 粉樂送」婦癌篩檢活動，今天起到10月31日，符合特定條件的婦女到北市健保特約醫療院所或參加12區健康服務中心社區婦癌篩檢活動，完成乳房X光攝影或子宮頸抹片篩檢可獲刮刮卡1張，有機會獲得萬元禮券。衛生福利部國民健康署鼓勵女性每3年至少應接受1次子宮頸抹片檢查，可降低7成子宮頸癌發生率及死亡率；北市衛生局統計，去年共有13萬6599人完成乳癌篩檢，篩檢人數較前年12萬202人成長13.64%，子宮頸癌3年內有檢查的女性，去年有46萬2066人，也較前年增加近6000人。台灣癌症基金會執行長、萬芳醫院癌症中心主任賴基銘表示，乳癌高居女性好發癌症的第一名，105年有1萬2672人罹患乳癌，平均每天有近35人被診斷出乳癌，北市標準化發生率為每10萬人口85.84人，高於全國平均72.99人；北市近來乳癌篩檢率提高，乳癌死亡率也下降，可見預防與提早發現的重要性。賴基銘說，「乳房X光攝影檢查」是目前唯一經過大型臨床試驗，被證實能夠有效降低乳癌死亡率的篩檢工具，可偵測出乳房鈣化點或微小腫瘤，及發現無症狀的0期乳癌；世界衛生組織也實證可以降低2至3成的乳癌死亡率。賴基銘表示，東方人包含國人在內，乳癌發生年齡都比歐美國家早十年，醫界仍在研究原因，初步發現可能與飲食、塑化劑攝取量有關；女性朋友應該要練好「五功」，即均衡飲食、規律運動、維持理想體重、適度釋放壓力並遠離菸、酒等致癌因子；建議每天要吃7份蔬果，每份拳頭大，少吃油炸、紅肉及高熱量食品，每天運動15分鐘，不抽菸也遠離二手菸，體重控制在BMI理想值內。衛生局與基金會今也邀請媒體人陳文茜、藝人陶晶瑩說明篩檢的重要性，同時宣布去年未接受乳房X光攝影檢查且年滿45到69歲或二等親（外祖母、祖母、媽媽、姊妹、女兒）內曾罹患乳癌的40到44歲的台北市民，以及106年迄今未接受子宮頸抹片檢查的30到69歲台北市民，10月底前到特約醫療院所或參加健康服務中心婦癌篩檢活動，將可獲得刮刮卡1張，有機會獲得萬元禮券，還有超過9000份的小禮可拿。

(大江生醫) 從研發 走到 業務: 藥物授權 手握600項專利 彈性對接

大江生醫三箭齊發 加快發展腳步 2019-07-22 11:13經濟日報 蘇璽文 大江生醫（8436）董事長林詠翔，18日受邀出席2019 CWEF天下經濟論壇，宣告大江生醫集團下階段，以大江生活、大江生醫、大江基因為主軸，分別就國際流通事業、專利授權、人類幹細胞三大方向，打造生物科技研發、投資與流通平台。大江生醫董事長林詠翔說：「大跨距的想像加上扎實的步調邁進，很多的資源都已整備好，期待能藉由結合智財、資本與通路的全方位平台，孕育出世界第一的台灣生技企業。」林詠翔表示，過往將近20年，從研發的大江走到業務的大江，培植厚實的科研製造與國際貿易經驗，現在這個階段，大江生醫已經有打造後端平台的實力，能足以支持品牌客戶與跨界夥伴，快速參與擴大保健美膚市場，更重要的是同步以智財支持，讓運用大江平台服務的夥伴，可以更有信心站穩腳步，並且快速做出成績。林詠翔指出，未來大江集團將以3個事業分頭並進，大江生醫以保健美膚產品研發製造ODM服務，新加上智財授權方向，同時新加入藥物授權洽談，大江手上握有600項以上專利，每個月都會產出2-3個專利，都可以運用彈性方式對接；大江基因以基因檢測與個人保健客製化服務，新加入人類幹細胞療法服務；大江生活開發全新樣態的功能性生活產品，如益生菌護墊、濕紙巾等，再加上國際通路對接服務。以這3個事業構成的全方位服務平台，協助品牌夥伴成功拓展保健美膚市場。

2019年台美雙邊科技合作: 鼓勵醫療新創事業 (AI智慧醫療)

陳良基訪美國家衛生研究院 拓展台美AI智慧醫療合作 2019年7月19日工商時報 科技部長陳良基18日訪問位於馬里蘭州的美國國家衛生研究院、國家標準技術研究院，並舉行「2019年台美雙邊科技合作會議」，陳良基希望在台灣資通訊產業基礎上，可以將台美合作延伸到AI研究領域，並利用台灣完整健保資料庫，拓展AI智慧醫療的合作。繼6月底前往佛羅里達州觀看福衛七號發射後，陳良基又再度赴美國波士頓、紐約、休士頓等地參訪。在台美雙邊科技合作會議中，陳良基與美國國家海洋暨大氣總署（NOAA）、美國國家科學基金會（NSF）高層進行會談。科技部表示，美方肯定台美科技合作現況與成果，希望拓展雙方科技合作。陳良基指出，台灣在資通訊科技產業具有優勢，希望共同合作的主題可以延伸至AI的研究領域。同時，台灣有完整的健保資料庫，可以在此基礎上增進AI智慧醫療等項目的合作。本次由台大、陽明、中研院、長庚等學研機構的研究人員，與美方討論腦部疾病治療與研究、幹細胞與再生醫學、微生物研究與應用等3項合作議題，並拜會美國國家衛生研究院首席副院長Lawrence Tabak，雙方認為未來可以考慮結合AI與智慧醫療，共同舉辦技術研討會，也鼓勵醫療研究人員投入新創事業。陳良基強調，科技部重視延攬與培育科技人才，近期正在推動「海外人才橋接方案」，藉由建置人才網絡平台，以促成海外學人返台及來台就業發展。NSF官員也在會中分享雙邊在地球科學領域共同合作的進展，希望共同推動國際人才交流，並利用福衛五號及福衛七號衛星資訊，進行長期氣候變遷的相關研究。科技部指出，雙方定於9月間再次進行雙邊合作會議，具體討論合作方案的細部規劃。

(陳文茜) 痛到連一分鐘都無法入睡

陳文茜乳房腫瘤、肺腺癌 1年痛200多天 2019年07月23日【記者鄭宜芬／台北報導】資深媒體人陳文茜23日與陶晶瑩（陶子）出席「開心篩 粉樂送」婦癌篩檢活動，她自曝曾被誤診得乳癌，一度以為要切除乳房，後來診斷出乳房是長腫瘤，但後來又罹患肺腺癌，健康出狀況，「一年有200多天在痛，它會把我的手指頭弄歪，讓全身骨頭都痛！」曾痛到想把手剁掉。她透露自己免疫系統出問題，現在除了肺腺癌，「甲狀腺有顆5公分腫瘤、胰臟有顆血管瘤、膀胱裡還有一堆增生物」，術後因自己免疫系統有問題，使用兩種止痛藥，「但在第3個禮拜又開始過敏，讓我比一般病人還要痛，加上有氣胸問題，痛到連一分鐘都無法入睡。」陳文茜與陶晶瑩呼籲女性朋友「愛自己多一點」。陶晶瑩說，姐妹不是只有交換八卦，能彼此關心身體健康等，是一件「延年益壽」的事情。她呼籲女性，要用男人勤於保養車子的精神，來愛護自己的身體，忍受檢查乳癌是一時「短痛」，就能避免人生中的「大痛」。