Monday, July 17, 2017

美國 粒線體基因缺乏症 專家Michio Hirano 親赴英國 檢查Charlie Gard


英罕病兒川普關注 美醫生將赴英搶救 20170716 【記者張婷/綜合報導】英國罕見疾病患者小查理(Charlie Gard)的悲慘處境,牽動著包括美國總統川普在內全球億萬人的心。一位在小查理病理方面有專長的美國醫生決定下週飛往英國,為這個瀕死寶寶做檢查。綜合ABCPIX11新聞的報導,英國高等法院法官佛朗西斯(Nicholas Francis14日表示,允許美國哥倫比亞大學醫學中心的醫生海拉諾(Michio Hirano)赴醫院檢查患有粒線體基因缺乏症(mitochondrial depletion disease)的小查理。海拉諾醫生的研究主要是粒線體疾病及遺傳性肌病,他治療過與小查理有類似病症的其他病人。

小查理無法赴美接受治療11個月大的小查理罹患的罕見疾病目前全球只有16個病例。隨著病情加重,病人的肌肉和各器官將無法正常運作,會導致心臟、肝臟、腎臟、呼吸、視力和聽覺等方面問題。小查理的父母得知美國有醫院透過核苷治療,成功治癒數位有粒線體缺陷的病人,於是想帶小查理到美國。但遭治療小查理的大奧蒙德街醫院反對,院方認為這等於拿查理「做實驗」,其次查理的身體已經極度惡化,病情讓他非常痛苦,不如拔掉維生系統,讓他早日解脫。此外,院方不認為任何治療會改善小查理的病情,只會延長他的痛苦,到美國就醫也不可能獲得實質的幫助。儘管已多次遭到法院判決敗訴,但小查理的父母始終沒有放棄讓孩子到美國接受治療。此外,醫院方面也得到法院的許可,可以拔掉查理的呼吸器。

教宗及川普發推文聲援 教宗方濟各和美國總統川普7月初對小查理的案例分別發聲,表示支援,從而引起全球關注。方濟各72日對查理的案子發表了一則推文說:「保護生命,特別是患病中的生命,是神託付給每個人的愛的義務。」川普73日發推文提到小查理的病情,「如果我們能夠像英國朋友和教宗一樣,能夠幫助小查理,那我們很高興這樣做。」

海拉諾獲准將赴英搶救小查理 海拉諾在英國最高法院同意下,決定本週親自去英國,海拉諾將會與小查理的醫療小組一同會診,小查理的媽媽也獲准可隨行。法官14日表示,對海拉諾所能提供的相關治療方式持開放態度。他承諾在小查理的案件進行裁定前,會將海拉諾的診察結果納入考慮。

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