首創罕病門診Tuberous Sclerosis(結節硬化症)

台大整合門診 專治罕疾結節硬化症 中時即時 朱芳瑤 2014年03月15日 17:28 台大醫院基因醫學部主治醫師陳沛隆今天指出，罕見疾病「結節硬化症」在台灣的發生率約2萬分之一，推估國內可能有1000至1200位病友，但從健保只掌握了400多人，顯示還有很多人可能不知道自己是結節硬化症者。結節硬化症的症狀非常多樣，且往往影響多個器官，例如腦、肺、腎出現腫瘤，或牙齒口腔病變、皮膚出現鯊魚皮斑、脫色斑等，並非單一專科醫師即可處理。台大醫院基因醫學部今舉行30周年成果發表會，該院99年成立「結節硬化症整合門診」，希望省去病友就醫奔波之苦，病患來一趟醫院，一個上午就可接受多個科別的醫師診療。陳沛隆說，台大醫院針對結節硬化症的整合門診，是亞洲第一個，也是最具規模，成立3年多來，從最開始每次門診約10多位病患，到現在每次有40多人。