Monday, September 1, 2014

沈志陽: 人體生物資料庫執行長

人體資料庫 男性樣本才35【聯合報╱記者吳佳珍/台北報導】 2014.09.01 04:25 am 台灣人體資料庫推動一年餘,收集二萬五千多筆資料,但女性占六成五,男性資料筆數只占三成五。人體生物資料庫執行長沈志陽說,未來將加強到警消等男性較多的單位,進行宣導。針對人體資料庫男女比例失衡,沈志陽說,鼓勵全民參與,也會逐步擴大收集的年齡範圍和族群。台灣人體資料庫推動之初,外界擔憂有侵犯隱私權的疑慮,他解釋,台灣對人體生物資料庫受到立法保障,注重隱私權保障及利益分享,但如何與受試者分享利益,尚待討論;另外,資料庫不開放國外單位申請,保障個人資料安全。衛生福利部醫事司長王宗曦表示,民國九十九年訂定人體生物資料庫設置許可辦法,對於申請、釋出資料的流程及設備都有嚴謹的管理辦法,若發生侵犯隱私權情事,中研院、研究單位皆有重罰。沈志陽說:「資料若外洩,我跟中研院院長翁啟惠都會被關。」科技部次長錢宗良表示,申請研究計畫時,會先經學校或研究單位的人體試驗倫理委員會審查,再經過中研院人體資料庫的倫理治理委員會嚴審,才會釋出資料。台灣受試者保護協會理事長郭英調表示,問題可能出在執行面,因為生物資料庫複雜度高,民眾不易了解,往往沒有細看就簽字。另外,基因具家族性,即使個人同意捐贈基因資料,基因相似度達九成的親屬是否同意?可能有爭議,這些有待計畫較成熟後再檢討。【2014/09/01 聯合報】

 

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