賽諾菲 全球病友領袖營(Patient Advocacy Leadership) 台灣黏多醣症協會獲獎

黏多醣症醫學生夏令營提案 獲藥廠獎助 發稿時間：2016/01/14 13:41（中央社記者龍珮寧台北14日電）台灣黏多醣症協會今天表示，與國內7所大專院校醫學系將在8月共同主辦「黏多醣症醫學生夏令營計畫」，活動提案獲第5屆賽諾菲國際病患權益倡議領袖獎及獎助金。台灣黏多醣症協會（Taiwan MPS Society）創辦人蔡瓊瑋表示，非常榮幸可以獲得此殊榮，並在20多國的30個提案中脫穎而出，最後與西班牙MPS Espana協會及英國國際尼曼匹克氏症聯盟（INPDA）共同獲獎。蔡瓊瑋也感謝賽諾菲藥廠。她說，提案計畫當初的發想，是基於醫師養成教育中，很少能學習到黏多醣症，導致許多專業醫療人員常無法及早，且有效協助病患排除或確診為黏多醣症，使得許多患者錯過治療黃金時機。蔡瓊瑋說，因此提出「黏多醣症醫學生夏令營計畫」，活動今年8月在台中進行2天1夜的營隊活動，課程設計會由小兒遺傳專科，耳鼻喉科，眼科，心臟科等跨科醫師，講授黏多醣症相關醫學知識。她指出，營隊活動是由協會與國立台灣大學醫學院、台北醫學大學、馬偕醫學院、中國醫藥學院、國立成功大學醫學院、高雄醫學院及慈濟醫學院等7所大專院校醫學系共同主辦。蔡瓊瑋提到，協會邀請黏多醣病童和家屬一起和醫學系學生分享照護心路歷程，希望讓醫學院學生可深入罕見疾病「黏多醣症」，幫助準醫生在加入醫療體系時，能正確診斷疾病，幫助病患早期診斷、早期治療。賽諾菲國際病患權益倡議領袖獎（Patient Advocacy Leadership; PAL），自2011年起已表彰全球40個機構，該計畫的目標為協助疾病認知、社區動員、非營利發展及病友團體發展事務。