Friday, March 3, 2017

(白化症 眼睛病變/震顫) 北市聯合醫 林育葳: 視力成熟期5~7歲 把握3歲前治療


「月亮孩子」的苦你知道嗎?醫:白化症應納罕病 2017/03/02記者楊晴雯/台北報導一位居住在金門的5董姓男童,因為罹患白化症的關係,體內先天缺少黑色素,除了皮膚和頭髮外觀看起來是白色,眼睛是呈現紅色、畏光且都有將近千度的高度遠視,由於眼球震顫問題,導致配戴眼鏡度數不對,使得矯正視力只達0.1兩年前到台北市立聯合醫院治療,視力已進步到0.4醫師林育葳說,罹患白化症的董小弟,5歲時來台接受視力治療,視力從原本的0.1進步到0.4收治該名患者的台北市立聯合醫院陽明院區眼科主治醫師林育葳說,董小弟弟在金門驗光時,左眼遠視和散光度數分別是925度、350度;右眼遠視825、散光300度,矯正視力僅有0.1經過該院重新驗光、配戴眼鏡後,董小弟弟的矯正視力已經進步到0.4白化症患者因為體內先天缺乏黑色素,除了皮膚與頭髮是白色,眼睛呈現紅色、怕光,在夜間活動比較舒適,因此有另一個名稱是「月亮的孩子」。林育葳表示,病人除了外觀的不同外,因為黑色素產生異常,使得視網膜色素上皮缺乏,而視網膜色素上皮是視網膜黃斑部發育所必須,因而造成白化症患者視力不良。白化症患者常見的眼睛病徵是屈光上的異常,包含遠視、近視、散光,另外斜視、眼球震顫也不少見,因為這些因素,患者多有弱勢問題。林育葳特別指出,眼球震顫會讓眼睛無法凝視前方,造成驗光困難、易失準,為求正確必須驗光好幾次,常常讓孩子失去耐心,必須想其他的方法,像是與其玩遊戲讓病童靜下來,因此驗光過程至少要花到30分至1小時。「視力的成熟是在57歲,7歲就定型了。」林育葳說,患者能把握在3歲以前做治療,雖然視力不會有太大的進步,但也不至於會繼續惡化。但其臨床個案,有不少人是拖到2030歲才來求診,視力發育黃金期已過,即使經過矯治視力效果都不是太好,大多視力未達0.1在法定盲人的範圍之內,必須接受視障者的特殊教育。「視力差會導致學習障礙,也可能因此發生意外,以及影響未來工作的選擇!」林育葳強調,白化症患者身心發展和正常人一樣,智能也不受影響,如果未早期治療是非常可惜的,此外,由於其外觀與一般人明顯不同,在成長過程中可能會遭受霸凌、歧視,除了需要家長的關心,更需要同儕與社會大眾的同理心支持。在台灣約有20003000位白化症患者,目前台灣低視能門診並不普及,患者需要的視覺復健、輔具的協助都相當缺乏;此外,因為缺乏黑色素的防護,患者的皮膚和眼睛非常容易曬傷,長期下來可能導致皮膚癌或視神經傷害。林育葳說,白化症目前不列入罕見疾病項目之一,這可能會讓家長忽略病童病情,錯失治療黃金期,他呼籲,政府將此病症納入罕見疾病,才能讓專業醫療評估在患者出生時就能及早介入、及早治療,以延緩視力惡化。

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