輔大 江漢聲 於梵蒂岡 發表 台灣罕病照顧現況

罕病入聯／教廷國際大會 邀台灣分享罕病經驗 「聖騎士」副總統陳建仁聞訊：「這是非常好的交流！」黃筱珮／綜合報導 2016-11-13 09:20罕病入聯／教廷國際大會邀台灣分享罕病經驗 樞機主教帕羅林（Pietro Parolin）11月10日上午出席大會指出，全世界大約有3億罕病患者，「不應該被遺棄而注定遭受痛苦與社會排擠」。台灣罕病基金會獲邀前往聯合國分享罕病照顧經驗，雖在中國打壓下叩關失敗，不過，台灣罕病的推動與成績，已獲世界肯定。事實上，除了聯合國「罕見疾病NGO委員會(NGO Committee for Rare Diseases)」國際圓桌會議邀請台灣演說外，幾乎同一時間，教廷召開的「第31屆國際大會」，也以罕見疾病為主題，台灣輔仁大學江漢聲校長亦獲邀與會分享台灣經驗。天主教輔仁大學校長江漢聲應邀前往梵蒂岡參加本月10日至12日以罕病為主題召開的「第31屆國際大會」，於10日的會議中發表15分鐘的台灣罕病照顧現況短講，讓與會的50個國家了解台灣於此領域的傑出成就。江漢聲為泌尿科醫師、也是國內兩性教育專家，因輔大天主教的背景獲邀前往教廷與會，行前特別向台灣罕見疾病基金會了解及搜集國內罕病發展的狀況與資料。教廷是我國於歐洲惟一邦交國，同為天主教徒的副總統陳建仁今年九月獲教廷冊封為「聖騎士」，與教廷關係良好，他聽聞此事也稱許「這是非常好的交流」。

江漢聲2013年即曾出席教宗就職彌撒 這不是江漢聲第一次前往教廷，2013年間，他與當時總統馬英九、國家安全會議秘書長袁健生及外交部次長史亞平一同前往梵蒂岡，出席新任教宗方濟各（Pope Francis）的就職彌撒。當時江漢聲表示，輔大是台灣與教廷間的窗口，希望能繼續將天主教的精神散播出去。根據《梵蒂岡廣播電台》報導，聖座醫療牧靈人員委員會（The Pontifical Council for Health Care Workers於11月10日至12日在梵蒂岡召開第31屆國際大會，主題是「促進接納和關懷的健康文化，服事罕見和被忽略疾病的患者( Health Pastoral Care Towards a Culture of Health that is welcoming and supportive at the service of people with rare and neglected pathologies）全球50個國家的320多位學者和醫療人員出席會議。據報導，梵蒂岡國務卿、樞機主教帕羅林（Pietro Parolin）11月10日上午出席大會指出，全世界大約有3.5到4億人患有罕見疾病，超過1億人患有被忽略的熱帶疾病，這些人「不應該被遺棄而注定遭受痛苦與社會排擠」。天主教會對無數人的苦難境況感到強烈的內心不安。根據世界衛生組織（WHO）的定義，在每2000個人中只有一人罹患的疾病被稱為罕見疾病；倘若患有一種疾病的人數更少，這種疾病就被稱為極罕見疾病。根據統計，今天已經識別出5000-8000種罕見疾病，其中的80%來自遺傳。全世界的罕見疾病患者約有4億人，被忽略疾病的患者則超過10億人。

教宗開啟「慈悲禧年 」 關注罕病及被忽略的疾病 報導指出，帕羅林認為罕見疾病最主要的問題就是醫療科學研究，全球製藥業並未在這個領域大規模投資，有時雖發現治療疾病的藥物，卻因缺乏利潤為由而停止生產。只有家庭協會和天主非政府組織在為相關研究提供資金，雖然各方付出努力，但「研究進展十分緩慢」。帕羅林呼籲各國不僅要關注治療的議題，也要關注「正義的議題」。在提供治療的同時也要發展救助計畫，提供人們安全的飲水和住所，讓兒童能得到教育，並消除人們對患者可能持有的歧視態度。也強調國家合作的必要性，應經常召開相關領域工作者的會議，商討出最佳的做法，並大力推廣。「梵蒂岡廣播電台」報導，醫療牧靈人員委員會秘書長穆希維．穆盆達瓦圖（Jean-Marie Musivi Mupendawatu）蒙席指出，在「慈悲禧年」的背景下，對抗罕見和被忽略的疾病乃是不可推卸的慈悲之舉。慈悲禧年是天主教會於2015年12月8日至2016年11月20日舉行的禧年，原先禧年是固定每隔25年舉行一次的，因為教宗方濟各認為需要一次的禧年使教會重拾對於慈悲的關注，在生活中體驗天主的寬恕與關愛，因此特別開啟了這次的禧年。