中國造血幹細胞資料庫計畫

關于加強中國造血幹細胞捐獻者資料庫（中華骨髓庫）及分庫建設的通知 中央政府門戶網站　www.gov.cn　　 2006年10月19日　來源：衛生部 關于加強中國造血幹細胞捐獻者資料庫（中華骨髓庫）及分庫建設的通知  各省、自治區、直轄市紅十字會、衛生廳（局）：20多年來的實踐證明，造血幹細胞移植是治療白血病等疾病的有效手段，建立造血幹細胞捐獻者資料庫是這種治療手段必備的輔助支持係統。目前，美國、加拿大、法國、德國、荷蘭、日本等國家相繼建立了造血幹細胞供者資料庫（骨髓庫），並且通過國際互聯網幫助病人查找供者。我國臺灣已有21萬供者的資料，至今，已有80余名臺灣同胞向祖國大陸患者捐獻了造血幹細胞。作為造血幹細胞移植的主要對象白血病患者，每年新增4萬人以上，其中50%以上是青少年和兒童。目前全國雖然有近10萬名志願者報名捐獻造血幹細胞，但因組織管理體係和技術保障體係尚在建設和完善中，因此還未建立起全國聯網的造血幹細胞資料庫。為此，中國紅十字會總會在國務院領導的關懷下，受國家衛生部的委托，負責中國造血幹細胞捐獻者資料庫（中華骨髓庫）的建設和管理。各地紅十字會和衛生行政部門在這項工作上要提高認識、加強領導、密切配合、積極行動，爭取政府和社會的支持，加速中國造血幹細胞捐獻者資料庫的建設。為使中國造血幹細胞捐獻者資料庫的建設統一化、規范化、科學化、制度化，現將有關事宜通知如下：一、 中國造血幹細胞捐獻者資料庫由中國紅十字會總會統一規劃布局、統一機構名稱、統一工作程序、統一檢測標準、統一資料管理。二、經中央編辦批準，中國紅十字會總會建立中國造血幹細胞捐獻者資料庫管理中心（以下簡稱"國家級管理中心"），負責造血幹細胞捐獻者資料庫總體規劃的制定和實施；指導和管理全國造血幹細胞捐獻者資料庫等工作。三、中國造血幹細胞捐獻者資料庫設立專家委員會，負責中國造血幹細胞捐獻者資料庫的技術指導。四、有條件的省、自治區、直轄市紅十字會可建立"中國造血幹細胞捐獻者資料庫XX省分庫"，同時設立相應的管理機構，即中國造血幹細胞捐獻者資料庫XX省管理中心（以下簡稱"省級管理中心"），並報"國家級管理中心"備案。五、"省級管理中心"負責向社會徵集志願捐獻者和統一管理本省志願捐獻者的HLA（人類白細胞抗原）分型資料；為臨床提供造血幹細胞資料檢索等工作。六、"省級管理中心"按"國家級管理中心"要求，建立全國統一的電子網絡管理係統，及時向"國家級管理中心"報送HLA分型數據資料。七、國家血液檢定機構或受其委托的機構負責對中國造血幹細胞捐獻者資料庫各省分庫HLA組織配型實驗室的質量控制和技術指導。八、"省級管理中心"可通過招標方式，在提出申請的、符合國家衛生行政部門標準的實驗室中推薦HLA組織配型實驗室，經國家血液檢定機構或受其委托的機構認定、省級衛生行政部門批準，並報"國家級管理中心"備案後，可作為中國造血幹細胞捐獻者資料庫定點HLA組織配型實驗室。九、中國造血幹細胞捐獻者資料庫及省級分庫面向省級以上衛生行政部門審定的造血幹細胞移植醫院提供HLA分型檢索配型服務。

中國宣傳捐獻造血幹細胞: 天津4.4萬人

上百天津市民春節期間加入捐獻骨髓行列2012-01-29  中廣網天津1月29日消息  據中國之聲《央廣新聞》報道，今年春節，數百天津市民捐獻造血幹細胞，以特別方式迎來龍年春節。今年春節，天津數百名市民加入到中國造血幹細胞資料庫天津分庫捐獻者的行列，目前天津分庫的入庫總人數已經超過4.4萬人，去年成功捐獻了36例，是天津分庫建庫以來產生捐獻者最多的年份。今年春節期間加入資料庫的市民以"80後"為主，他們中有在校大學生、人民教師、外科醫生以及公司職員、自由職業者等。應該說，隨著捐獻造血幹細胞活動不斷宣傳，越來越多的人用這種方式給他人帶去生的希望。去年中國造血幹細胞捐獻者資料庫 天津分庫報名人數為6087人，全年初篩人數達1667人，比去年增長48%；進入體格檢查52人，比去年增長33%，實現成功捐獻36人，同比去年增長44%，累計實現捐獻101人。目前，天津庫容使用率達萬分之八，相比國家標准翻了一番。目前，天津分庫共有101名成功捐獻者，這其中發生了很多感人的事跡，像第67位捐獻者小李，他在生日當天，通過股靜脈穿刺，為患者送去新生；第74位捐獻者小張是名應屆大學畢業生，為確保順利捐獻，她放棄了兩家公司面試的機會；第90位捐獻者小隋，他的捐獻日期距離他的婚期不足半個月；第97位捐獻者小郭，捐獻時正處于考研複習的關鍵時期，距離考試不足三個月，但是他也沒有拖延或放棄捐贈的想法。第100位捐獻者小劉，把自己三歲孩子托給家人照顧，住進醫院做捐獻的最後准備。在這里，我們要感謝這些捐獻者的無私愛心，也希望更多人加入到捐獻行列，為他人帶去生命的希望。

台灣加值健保資料正當性?

我的健保資料 你的龐大商機？2012-01-30 中國時報日前，行政院科技會召開「公開資料加值（Open Data）推動策略會議」，邀請英、美等國家專家來台與會。行政院科技會表示透過公開資料加值可創造龐大商機，並表示已委託台大、成大研擬營運模式，將和美商、日商等國際科技大廠共同建立「醫療雲端運算系統」。也就是說，我們未來每個人的醫療資訊、健保資料，無形中都成了被研究的資料。試問，你我有授權健保局將健保資料作如此使用嗎？　所謂open data，指的是公開政府的資訊，也就是要求政府以簡潔明瞭方式，公開政府所擁有的資訊，讓民眾可享受生活便利，以及知的權利。例如將公車的到站時間表公開給民眾，或是將立法院、市議會的議程、開會過程、影像、紀錄公開上網，讓全民及媒體可以監督、檢視，這都是便利民眾、深化民主的一種作法。但是公開政府資訊與政府將人民的個人資料，變成商品販賣出去，完全是兩碼子事。　去年底，英國也曾打算將健保資料加入open data中，而遭到關注病患隱私的團體，甚至是推動資訊公開者的抨擊。當時英國政府也聲稱，這些健保資料將會被暱名，不會影響病患隱私。但這並不代表政府就沒有侵犯到你的資訊自主權。而也有不少學者指出，光是匿名，並無法完全確保病患的隱私，因為仍可透過性別、年齡、種族、職業等其他資訊來辨識或回推。　當時的英國首相還大言不慚地說，每一個病患都將成為被研究者，成為對於生技產業、發展新藥有重大貢獻的推手。問題是，當藥廠賺錢的時候，有跟全民分享它的利潤嗎？全民要不要成為科技大廠的被研究者，本來就應該要尊重當事人的自主意願，而不是由政府作決定。所謂的資訊自主權，就是你有權利決定自己的資訊要公開或提供給哪些機構，也有權要求刪除或更正。這是《個人資料保護法》所明文保障的權利。根據現行的《醫療法》，醫療機構不得無故洩漏病患的健康資訊，也必須對於受試者的個人資料進行保密。若台大醫院與成大醫院欲加入行政院的這項計畫，也應該先取得該醫院所有病患的書面同意。根據《全民健保法》，健保局之所有可以擁有全國民眾的資料，只是為了辦理健保相關業務，全國民眾並沒有授權健保局販賣全民的資料。然而，從民國八十七年起，健保局即委託國衛院建置「全民健康保險研究資料庫」。國家衛生院於民國籵九年起便開始販賣國人的健保資料，給研究者或廠商作研究。然而，透過販賣國人健保資料的收入，又是進了誰的口袋？作為擁有全國民眾這麼多個人資料的健保局，應交代清楚販賣健保資料的法律依據、販賣的收入用途。要不要販賣健保資料，也應由民眾決定，否則全國民眾也有權要求刪除自己的資料。 （作者為台灣人權促進會文宣部主任）

 

產業環境 決定”人力”結構!!

興才之本在產業【2012/01/29 經濟日報】台灣經濟發展近逾半世紀，豐沛優質的人力資源是果也是因；但如今，台灣經濟要再攀高峰，最欠缺的卻也是人才。行政院科技顧問卡爾森即指出，其他國家在爭取人才方面所投入的人力物力都遠超過我國；中央研究院院長翁啟惠更結合企業界精英提出「人才宣言」，希望政府提供更多資源延攬和留住人才。這些聲音，馬總統都聽到了，不只以修正科技基本法鬆綁科研人員技術入股及兼職等規定回應，還強調要制定更細緻的政策育才、留才及攬才。不過，至今所見的精緻政策仍僅限於薪酬規範面的放寬，但政府要興才，還要做得更多。首先值得注意的是，政府在人才問題上仍缺少全面的瞭解，有些作法並不一致，甚至有些衝突。很多人都擔心近年我國人才大量外流的現象，卡爾森也說台灣最大的危機就是把人才趕出去，但政府的回應卻偏重在把海外人才延攬進來，例如提高延攬人才的價碼，而經建會卻主張降低或廢除目前外籍大學畢業生月薪要高於47,900元才能在台灣工作的規定。這種擔心人才外流卻又要加強引進，有人主張政府應對人才加薪、有人卻主張鬆綁減薪的現象，正是因為他們都只想直接增加人才的方法，而非以國家發展策略來看人才問題。從國家整體發展策略來看，人才政策的目的一是要人盡其才，一是要協助經濟產業和文化的發展，所以人才和人才政策應與產業和產業發展政策相互搭配而互補。引進人才的目的不是為了增加人數，而是為了幫助產業文化等各方面的發展，進而增加全民的就業和發展機會。從這種人才的積極作用來看，馬總統要「在不嚴重影響產業與就業情況下，想辦法留住並引進創新人才」的說法就顯得消極。卡爾森也提到，延攬人才不能只是依賴高薪，還要有適當的生態環境，相關政策才能發揮效果。環境之一當然是生活環境和成本，這表示近年房價暴漲及生活環境改善不如外國，也不利於吸引人才。吸引人才更重要的是產業發展環境，政府卻未把它當成重要的對策。我國目前人才大量外流現象的根本原因，並不完全是我國薪資較低，而是我國相關產業的數量或其發展條件不足。由於傳統產業外移，原在其中的人才及教育體系未及應變而培訓出的關聯人才，當然不得不跟著外流。從人盡其才的立場而言，這種外流是必要的，不該因為這類人才外流就把本國的人才環境講得好像很差。政府該努力的是協助國內傳統產業的升級以減少產業外移，而不是用任何方法阻止相關人才外流。相對地，新興產業所需的人才，若國內仍來不及培養，則應該由國外引進。但這種情況究竟是國內人才不足，或是業者願意支付的薪資太低，並不是由政府或業者說了算，而須有更明確的研究或標準。新興產業若只是需要大量低薪人才來衝產業甚至幫外國代工，可能也不是我們最需要的產業和人才。面對全球化的競爭，我們最需要的是創新型的新產業，而其中最需要的是具有創新或關鍵技術的人才。但吸引這類人才的障礙並不在薪資，因為民間引進人才並沒有薪資上限，他們最在意的應是發展前途。政府和企業努力做好創新、創業，以及新產業發展的環境和遠景，才是吸引及留住關鍵人才的重點。卡爾森在指出台灣人才危機時就說，我國未積極在矽谷爭取新產業，科技界的重點投資和研發預算也未照顧到重點產業，而政府卻只對人才引進提出回應。相對於民進黨十年政綱把產業發展和人才及就業當成一體，而提出相應的具體創新產業政策，政府把人才當成單獨問題或只為解決企業人力不足的思考方式，應有改進的空間。

核能研究所 錸-188微脂體藥物進入臨床!

錸-188微脂體抗癌新藥人體試驗 全球首例 2012-01-29 中國時報　 原子能委員會核能研究所針對癌症末期病患研發的抗癌新藥「錸-188微脂體」，日前經衛生署審查核准，進行大腸直腸癌轉移性病患測試，成為全球第一個進入人體臨床試驗的體內放射奈米癌症治療藥物，公開挑戰死神，為癌末病患拚搏一線生機。 　原能會評估，「錸-188微脂體」預定在三年內完成一、二、三期臨床試驗，若能順利獲得衛生署審查許可，三年後就可以直接應用在癌末病患臨床治療。核研所研究員李德偉指出，大腸直腸癌病患進入第四期癌末，腫瘤細胞轉移引發肝癌或肺癌等其他癌症後，常讓醫師束手無策，不得不宣告無藥可醫。「錸-188微脂體」就是專為目前醫界最頭痛的癌末病患，研發的抗癌新藥。 　「錸-188微脂體」經動物試驗證實，可以經由通透性增強及停滯效應，累積在腫瘤組織內，把放射性奈米藥物傳輸到腫瘤細胞血管新生處，阻斷養分供應通路，並利用放射性元素錸-188釋放的貝他射線，殺死癌細胞。李德偉強調，「錸-188微脂體」最大的優點是經過靜脈注射後，就會自動找到腫瘤細胞聚集的部分，不會傷害其他正常器官及組織細胞。 　核研所指出，「錸-188微脂體」在動物試驗時，對抗小腫瘤特別有效，微脂體透過血液循環帶著錸-188，搜尋獵殺在老鼠體內四處擴散的癌細胞，三個月內就使腫瘤完全消失，而且不傷害正常細胞，老鼠存活率高達八成以上。 　「我們是全世界第一個進入人體臨床試驗的體內放射奈米癌症治療藥物，衛生署這次很有膽識，『敢』讓我們做臨床試驗！」李德偉表示，核研所計畫在今年七月完成藥物動力學試驗，若證實「錸-188微脂體」進入人體後，效果如同動物試驗，自動聚集到腫瘤部位，接下來就會進行第一、二、三期臨床試驗，希望可以在三年內完成所有試驗。