台灣加值健保資料正當性?

我的健保資料 你的龐大商機？2012-01-30 中國時報日前，行政院科技會召開「公開資料加值（Open Data）推動策略會議」，邀請英、美等國家專家來台與會。行政院科技會表示透過公開資料加值可創造龐大商機，並表示已委託台大、成大研擬營運模式，將和美商、日商等國際科技大廠共同建立「醫療雲端運算系統」。也就是說，我們未來每個人的醫療資訊、健保資料，無形中都成了被研究的資料。試問，你我有授權健保局將健保資料作如此使用嗎？　所謂open data，指的是公開政府的資訊，也就是要求政府以簡潔明瞭方式，公開政府所擁有的資訊，讓民眾可享受生活便利，以及知的權利。例如將公車的到站時間表公開給民眾，或是將立法院、市議會的議程、開會過程、影像、紀錄公開上網，讓全民及媒體可以監督、檢視，這都是便利民眾、深化民主的一種作法。但是公開政府資訊與政府將人民的個人資料，變成商品販賣出去，完全是兩碼子事。　去年底，英國也曾打算將健保資料加入open data中，而遭到關注病患隱私的團體，甚至是推動資訊公開者的抨擊。當時英國政府也聲稱，這些健保資料將會被暱名，不會影響病患隱私。但這並不代表政府就沒有侵犯到你的資訊自主權。而也有不少學者指出，光是匿名，並無法完全確保病患的隱私，因為仍可透過性別、年齡、種族、職業等其他資訊來辨識或回推。　當時的英國首相還大言不慚地說，每一個病患都將成為被研究者，成為對於生技產業、發展新藥有重大貢獻的推手。問題是，當藥廠賺錢的時候，有跟全民分享它的利潤嗎？全民要不要成為科技大廠的被研究者，本來就應該要尊重當事人的自主意願，而不是由政府作決定。所謂的資訊自主權，就是你有權利決定自己的資訊要公開或提供給哪些機構，也有權要求刪除或更正。這是《個人資料保護法》所明文保障的權利。根據現行的《醫療法》，醫療機構不得無故洩漏病患的健康資訊，也必須對於受試者的個人資料進行保密。若台大醫院與成大醫院欲加入行政院的這項計畫，也應該先取得該醫院所有病患的書面同意。根據《全民健保法》，健保局之所有可以擁有全國民眾的資料，只是為了辦理健保相關業務，全國民眾並沒有授權健保局販賣全民的資料。然而，從民國八十七年起，健保局即委託國衛院建置「全民健康保險研究資料庫」。國家衛生院於民國籵九年起便開始販賣國人的健保資料，給研究者或廠商作研究。然而，透過販賣國人健保資料的收入，又是進了誰的口袋？作為擁有全國民眾這麼多個人資料的健保局，應交代清楚販賣健保資料的法律依據、販賣的收入用途。要不要販賣健保資料，也應由民眾決定，否則全國民眾也有權要求刪除自己的資料。 （作者為台灣人權促進會文宣部主任）