立法楊玉欣為罕見疾病權益發聲 !!

罕病患者拿藥規範 健保局研議  【2012/04/24 中央社】  罕見疾病基金會今天說，許多罕病患者須長途奔波看診、拿藥，希望比照慢性病患者，取得3個月連續處方箋；行政院衛生署中央健康保險局說，可研擬是否修法，但須考慮用藥安全。   中國國民黨籍立法委員楊玉欣為罕病病友權益舉行協調會，與會的罕見疾病基金會執行長黃蔚綱表示，許多病情穩定的中南部罕病患者到台北看診，每次只能拿1個月的藥，須常奔波拿藥，造成病患和家屬痛苦和不便，希望一次拿3個月的藥。   健保局專門委員李純馥會中表示，將與各界廣泛討論目前罕病患者拿藥狀況，罕病患者拿藥的方便性固然重要，但也須考慮用藥安全，將在1個月內提出相關做法或修法。   黃蔚綱也說，現在全台有6000多名罕病患者，7成以上都需心理諮商；但罕病患者的心裡諮商沒有全民健康保險給付，只能自費每次新台幣2000元，希望政府補助罕病患者的諮商費用。  衛生署國民健康局婦幼及生育保健組簡任技正陳麗娟會後受訪表示，目前部分科別轉診心理諮商已有健保給付，將與健保局討論，並了解現行心理諮商的給付狀況，再研議是否擴大補助科別。