罕見病患者家屬盼政府減派福袋將資源助病人 11/4/2017多位患罕見疾病的病人及家屬, 希望醫管局放寬專用藥物及自費藥物的資助的名冊, 以及為罕見疾病定定義, 加強支援. 在立法會的公聽會上, 2名女兒都患非典型性尿毒溶血症候群（aHUS）的母親說, 現時全港只有3個這疾病的病人, 難以負擔藥物費用, 希望政府憐憫. 多位患結節性硬化症的病人及家屬就說, 由於未能承擔昂貴的新藥, 生活危在旦夕, 質疑是否沒錢買藥, 就只能放棄生命. 患黏多醣症的小朋友就求政府援助, 照顧他的婆婆希望政府減少派發回歸福袋, 將資源援助更有需要的病人. 有前線醫生說, 本港醫療人手嚴重不足, 令患罕有病的病人, 在診斷、治療及社區支援上都遇到很多問題.
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