做自己生命的主人 病人自主權利法即將上路 文/鍾明成(彰基醫院安寧緩和療護科主治醫師)台灣擁有世界第一的加護病床密度、靠呼吸器維生人數是美國的5.8倍、十大死因中癌症發生率年年上升,即使醫療再進步,但是2014年國人平均不健康(甚至躺床)時間大概9.2年,這是我們自豪的優質醫療環境嗎?《天下雜誌》針對健保資料庫中加護病房臨終前無效醫療數據、重症醫師和民眾做了一份調查,發現多數人希望自己好死,卻不放心讓家人好走,只因為我們捨不得或倫理中的枷鎖,卻讓家人在加護病房中受苦。但如果我們可以提早為自己決定善終,是不是家人就不會背負罪惡感了呢? 在民國89年施行第一版安寧緩和醫療條例以來,經過三度修法,《安寧緩和醫療條例》臨床醫療運用的空間更大,也深化了不施行心肺復甦術與終止/撤除維生醫療之專業與倫理論述,讓善終權更易取得。有了這十多年來的努力,超過84%民眾在遭遇末期疾病時有可能選擇安寧療護做為善終。但你知道嗎?《安寧緩和醫療條例》只適用於由二位醫師診斷為末期病人(嚴重傷病近期內病程進展至死亡已不可避免,比較常見的有癌症、漸凍人和八大非癌─腦、心、肺、肝、腎疾病)且有不急救意願書(或同意書)才符合條例可保障的範圍。例如:一位九十多歲的陳阿公,肺功能差,有慢性阻塞性肺病,五年多前診斷攝護腺癌後持續接受荷爾蒙治療,一年多前突發下背劇痛、下肢無力、大小便失禁,發現有腰椎骨轉移和壓迫,經放射線治療後疼痛改善,可用助行器緩慢行走,但體力變差後,因反覆吸入性肺炎、呼吸衰竭住院插管住療,幸好第二次拔管成功後採安寧居家照顧有近一年的時間在家沒有住院,只有夜間用正壓呼吸器,但照顧最後一個月時,又慢慢因呼吸衰竭而呈現昏迷,因有簽立不急救意願書且符合末期定義,在家中安祥的過世,留給子女善終的回憶。可是,換個臨床狀況呢?一位五十多歲單身男子,因車禍造成腦出血已呈現植物人狀況臥床二年多了,家中只有父母能照顧,其他哥哥都無法幫忙,因身材壯碩又長久臥床,臀部壓瘡愈來愈大,甚至變成壞死性筋膜炎,已反覆住院清創多次,但是其他器官功能又還可以,父母經濟不寬裕,已無力付住院費用,此男子在車禍之前也曾表現不希望活得這麼痛苦,不想急救後失能,但是怎麼找都不符合安寧緩和醫療條例的規範,每每因感染送到醫院來,因不是末期病人,所以使用抗生素及清創後都可以慢慢恢復,只是臀部壓瘡清創後深已見骨,醫師也只能硬著頭皮救到底,但這樣病人生活品質和照顧者辛勞真的好嗎? 這時一部好的《病人自主權利法》就極其重要了,因為可以彌補之前《安寧緩和醫療條例》的不足。《病人自主權利法》是以病人為中心而設計的,除了末期病人,其他包括:處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智或其他經中央主管機關公告之疾病(難以認受、無法治癒、無其他解決方法),都可獲得醫療的善終自主權保障。是所有病人在特定狀態下可以有自主權拒絕維持生命治療與人工餵食餵水,立法目的就是為了解決非癌症、非瀕死的病人苦痛,都可以提早由個人自主決定自己的醫療決策。目前於民國105年01月06日經總統公布,民國108年正式施行。如此一來這位患者類似的困境才有可能得以解決,否則就得一直等到符合安寧條例的末期才能避免反覆感染、清創的痛苦。生命的尊嚴和生活品質不容忽視,《病人自主權利法》的出現,病人享有知情、選擇與決定的自主權利,而且在特定條件下,可選擇拒絕維持生命治療,我們都應當做自己生命的主人,在預立醫療照護諮商中了解自己可以避免的苦難,化諸為書面文字,勇敢的做一回自己生命的主人!
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