楊玉欣 推動 病人自主權立法/ 拒絕醫療權/ 練習道別

罕病立委「推動病人自主權」2015-11-0114:39:28聯合晚報記者／程平「我沒有時間了。道別很難，所以我們要不斷練習。」國民黨立委楊玉欣是罕病患者，分秒都能感受到健康的流失，與生命的倒數；相較多數人迴避死亡的話題，楊玉欣選擇積極面對，在臉書上推動「道別練習」，募集更多人目擊道別的故事，讓「好好的活，有尊嚴的活過每一分鐘」變得「我沒有時間了。道別很難，所以我們要不斷練習。」國民黨立委楊玉欣是罕病患者，分秒都能感受到健康的流失，與生命的倒數；相較多數人迴避死亡的話題，楊玉欣選擇積極面對，在臉書上推動「道別練習」，募集更多人目擊道別的故事，讓「好好的活，有尊嚴的活過每一分鐘」變得可能。楊玉欣說，人一旦生病變成病人，與親人的關係就變得不對等，身邊人的聲音總比病人還大，尤其是失去意識的病患，更是任人宰割；因此，辦臉書活動的同時，楊玉欣也積極推動「病人自主權立法」，要保障所有人在特殊情境下，能依照自己心智健全時預立的醫療指示，決定是否接受醫療。網友「繕聯金」寫下「阿嬤的最後一課」，述說跟阿嬤最後的道別前，醫師再次跟家屬確認，阿嬤生前曾說過不希望接受急救，希望能好好的離開世界；作者認為那是阿嬤為子孫做的最後一件事，教導子孫生命的無常與珍重，而生命最終的祝福就是尊嚴的離去。網友Tzu-chuan Lin則是分享「和80歲獨居杯杯在ICU(加護病房)的對話」；「我知道您不想麻煩多年沒聯絡的家人，您說自己默默離開就好」，但是當作者說服親屬來看杯杯時，杯杯面容上流露出的神情、強忍不住而潰堤的淚水。作者感受到杯杯對家人深深的想念，杯杯臨終前微弱地對作者說，「謝謝妳沒有讓我孤單的離去...」「死亡是可以準備的。」楊玉欣說，每個人都應該有權為自己最後的生命預做安排，除了可以在生命的尾聲道謝、道別、道歉、道愛，滿足病患的願望，更提早對家屬做悲傷輔導，「既然死亡是生命無法避免的事，那就一起練習道別。」楊玉欣說，現行的安寧緩和醫療條例只能保障末期病人的自主權，但對於意識昏迷，無法清楚表達意願的病患，得能由法定代理人簽具內容未必是病患意願的同意書。因此，楊玉欣主張另訂新法，在末期病人之外，將處於不可逆轉的昏迷狀況、持續植物人狀態、重度或極重度失智，及病人痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適的解決方法者也納入；病患可預立醫療指示，拒絕施行或要求撤除維持生命治療的項目。楊玉欣說，拒絕醫療權是在特殊情境下不進一步醫療，不是積極替病患施以藥劑縮短生命的安樂死，也是病患經過專業諮商、見證、註記程序後預立的醫療照顧計畫，讓醫師可以在特殊情況下依專業處置；醫師專業及權益不受侵犯，病患也能有尊嚴地做出自己人生最後的選擇。

醫界看預立醫療「應詳細註記健保卡」【記者程平／台北報導】國民黨立委楊玉欣推動訂定「病人自主權利法」，讓意願人具完全行為能力時得預立醫療指示，在識昏迷、無法清楚表達意願時，有「拒絕醫療權」；醫界對於這項立法還有疑慮，要確認預立醫療指示必須註記在健保卡內，且醫師依照註記執行，應免除民、刑事責任，才能接受這項立法。身兼醫師公會全國聯合會理事長的國民黨立委蘇清泉說，醫界對這項立法看法兩極，雖然認同楊玉欣病人要求善終的理念，但對於適用對象中「痛苦已經無法忍受」這個部分仍有質疑；因為病人的感覺無法量化，所以才會協調把「醫療照顧計畫」應由專業醫師二次以上判定納入。醫界也要求，病人在特定條件下若要拒絕施行或撤除哪一部分維持生命治療行為，必須註記在健保卡中；現在經過協商也將納入，醫界就依卡辦事，卡上有記載的才做；若病人過世後家屬有任何質疑，只要醫師是依照病人簽屬在卡內的自主權利意向執行，就可免付民刑事責任，但這部分還需要司法單位確認。民進黨立委陳節如則說，楊玉欣的主張其實在安寧緩和醫療條例中加一、二條就能處理，另訂新法多此一舉；此外，在醫療委託代理人部分也不夠嚴謹，不該把民法親屬篇的親屬都排開，而且受託人沒有法院公證，「如果受託人有企圖，要怎麼處理？」陳節如並說，現在醫學很進步，有些病不是馬上有藥，可能十年後有藥了，「已經喪失完整行為能力的意願人反悔要怎麼辦？」蘇清泉與陳節如也都質疑，將「人工營養、流體餵養」納入可拒絕的維持生命治療項目，恐怕也有人道上的問題。