高長 洪碧蓮: 音樂治療 雷特氏症 (神經元失調/憋氣/過度換氣)

高雄長庚開例／音樂治療「暫停呼吸」女孩 2016-01-07 記者陳文嬋／高雄報導 港片《殭屍先生（暫時停止呼吸）》令人印象深刻，現實生活中，罕病「雷特氏症」病友也會有憋氣現象。高市陳姓女童曾一天停止呼吸10多次，經母親揉背刺激恢復呼吸。 高雄長庚醫院昨天首開雷特氏症音樂治療課程，將音樂治療運用臨床研究，首開國內先例。 高雄長庚醫院兒童神經科醫師洪碧蓮表示，罕見疾病雷特氏症是先天性神經系統發展異常，發生率約萬分之一，全台粗估應有2300多名病友，但確診病例不到80例。患者出生時多為正常，大約會在一歲多出現搓手情形，有嚴重學習與溝通障礙，常被診斷為自閉症等。洪碧蓮指出，病童因呼吸神經元失調，會出現憋氣或過度換氣，像陳姓女童每天至少停止呼吸一次，甚至一天發生10多次，每次約30秒至一分鐘，雙眼張開、呆若木雞，經母親不斷揉背刺激，才逐漸恢復呼吸，還一度做睡眠腦波檢查時，臉色變黑，沒有呼吸，經急救給氧才救回一命。院方去年成立南台灣第一個雷特氏症候群聯合門診，洪碧蓮聽見許多病童母親的心聲：「這輩子唯一心願是孩子叫聲媽媽，想知道孩子在想什麼？不希望孩子哭鬧時，只能陪著掉眼淚…」，因此她爭取衛福部兒科重難症醫療照護獎勵，但因雷特氏症無法根治，除了藥物治療併發症外，希望能透過音樂治療雷特氏症，因此成立了全台第一個雷特氏症音樂治療場所。 洪碧蓮說，課程由國內知名兒童音樂治療師張乃文改編兒歌「小星星」等歌曲，讓病童在家長的引導下，搭配拍手等肢體動作，學習與母親互動，增強溝通能力。 洪碧蓮指出，國外有雷特氏症音樂治療的臨床研究，但國際發表的學術論文不多，衛福部對罕見疾病醫療很重視，未來這些音樂治療病患的數據，將運用在學術論文上，可望成為台灣首部音樂治療雷特氏症的學術研究著作，深具意義。