楊育正：人生的最後功課作者：人生驛站（台灣安寧照顧基金會 會訊／楊育正）2016.04.11人生的最後功課是什麼？是每個人此生的必修課，也是臨床醫師最重要的終極學習；透過這部紀錄片，我們一起反思：應由誰來決定、如何決定人生列車下車的時刻與形式？下車前，我們當如何回顧並省思這一段人生旅程？美國公共電視網知名節目FRINTLINE去（2015）年根據《終有一死》這本暢銷書拍攝的「人生的最後功課」紀錄片，作者葛文德醫師藉五位臨終病人，其中一位還是他的醫生父親，來探討人終有一死，面臨生命終點時，該如何取捨與堅持？如果還有一點點機會，你要不要替自己或親人爭取？或者家人捨不得放手，希望醫生全力救治，病人該如何表達自己的決定？可以完全交給醫生嗎？這樣要求醫生公平嗎？而醫生面對末期病人，他該扮演上帝、竭盡所能地救助病人嗎？還是醫生有時也只能是陪伴病人的角色？事實上，這些問題不論在那個國家、那一文化下始終存在，所不同的是，過去我們都由醫生以父權式的主導方式做醫療決定，近一、二十年來，在時代潮流和社會倡議下，醫療選擇權已逐漸轉移到病人手中，也就是病人的醫療自主權。我常認為，醫師的角色更像一個教練，他教導、解釋、醫療處置方式、利弊得失，由病人自主選擇；教練可以陪伴病人及家屬走完這段旅程，但病人只能自己上場，打完這場自己的球賽。
15%機會 是否要奮力一搏？我們先來看看片中第一個例子：莎拉，34歲，肺癌末期，醫生告訴她存活率僅15%，這時你要奮力一搏嗎？畢竟並非全無希望；就像快溺斃的人，15%機會對他來說就是一塊浮板，她為什麼不該抓住呢？尤其醫學提供的百分比，是指在群體下的可能性，病人卻是一獨立的個體，他將面對的是成功的15%，還是失敗的85%？沒有人知道；尤其是，重症病人的治療常常是一種條件交換，以你現在所擁有的時間、體力、某些身體功能等代價，去交換可能康復或活命的或然率，這樣的決定何等困難。其實，不管15%、50%或80%，成功和失敗是一體兩面，80%成功率算高吧?卻仍有20%失敗；面對這個問題，醫師必須在治療開始前及過程中，清楚地設立指標點，並向病家解釋清楚：明確告知治療何時開始？當進展到某階段，檢視指標點即知是否治癒已不可能，這時治療目標應改為緩解性，或者儘可能穩定病情，不再尋求治癒。到第三階段，連穩定也不行、病情持續惡化時，應告知是考慮安寧緩和醫療的時候了。這三個階段的目標和指標點，醫者必須謹記心頭並密切觀察；否則，就會像葛文德醫師所言，他一直在為莎拉尋求積極治療，不過，看著她被治療折磨得越來越虛弱，卻沒有換得想獲得的好處，就是病人和醫師應共同決定是否繼續治療的時候。所以，醫師所能做的，是在不同時候訂定不同治療目標，這時方法不同，病人付出的代價也不同；不過，最終，醫師還是得陪伴病人，協助減輕他治療的痛苦。
醫師意見不一 病人莫衷一是 還有一種情況是，當醫師告訴病人他狀況並不是很好，如果捨棄積極性治療，還可利用最後一段時間，跟家人享受品質較好的生活。可是，另一醫師卻鼓勵他不妨一試，這時往往造成病人莫大的困擾。從這支紀錄片也可發現，有些病人的醫療選擇，並非最初醫師為他們執行的治療，像葛文德父親就是。醫師樂觀地告訴他父親：「如果你接受開刀加放射線治療，並在八、九種化療中擇一治療，說不定夏天前你就可以打網球了。」葛文德說，這種話他也講過無數遍，自己卻知道不是真的。很多時候醫師告訴病人這種病治療有其極限，已無法提供進一步選擇，病人卻多半不願接受，經常轉身即去尋求其他醫師願提供卻希望渺茫的治療。在我過去近四十年行醫生涯中，當我告訴病人終點已然到來時，許多病人也是都轉而再去尋我們看來希望很渺茫的治療；這時做醫師的能做的只有兩件事：一是如何努力提供病人當代標準、乃至最好的醫療；二是如何跟病人建立好的醫病關係，使自己成為病人信賴的對象。至於病人尋求第二諮詢意見，本是理所當然，但不論那一方，都應做到充分告知。
把握今天 不要徒留遺憾 紀錄片裡另一探討的案例是：當醫生告訴癌末病人諾瑪她的狀況時，她的反應是：難道我不會成為特例嗎？難道？難道奇蹟不會降臨到我身上？難道我不會成為那幸運的少數？這個時候，醫療團隊應跟諾瑪解釋：剛才所提的三階段及治療的指標點，當有效醫療已不可能時，必須清楚地跟病人溝通。然而，諾瑪最後的心願不過是帶孫子到迪士尼樂園玩！最值得提醒大家的是，你想做的事，要趁健康狀況都能掌握時，早早去做，不要等到那麼一天，明明是生命中唾手可得的美好，卻成了奢侈的願望。不過，更常遇到的狀況是：在病情告知後，病人常不甘心放棄，他們或家屬常問：「醫師，不是有研究中的新藥在實驗嗎？我可不可以參加？」「醫師，錢不是問題，請儘量幫我。」是的，很多時候、很多病人都在期待有更好、更特別的藥物能帶給他們希望，但現實環境裡，研發中的新藥及其臨床試驗往往有嚴格的條件限制，如果經過評估符合條件，還必須了解其風險，如果都十分清楚，當然以由醫院代為爭取參與試驗機會；不過，多數時候病人並不清楚新藥試驗目的和限制，只是為爭取新的希望，醫療團隊必須耐心地解釋清楚。
不願延長壽命 寧選生活品質 另一個片中的案例傑夫席爾斯罹患淋巴癌，他告訴醫師：「如果你提供的治療可延長我的壽命，生活品質又不會降低太多，那我可以接受；如果相反，也不見得能把我治療得很好或延長壽命，可是生活品質在這段時間會變得很差，那我就不要！」像傑夫這樣的病人，醫生陪伴他一起做決定，並不困難；醫師最大問題常來自病人全心仰望你，他們只要求一個結果，就是治癒，偏偏選項裡沒有這一項。我們試著分析傑夫的情形，如果生命品質的改變是短暫性的過渡過程，過了這段時間、他存活下來且生活品質是好的話，大家都可接受，問題在於：如果他所付出的代價沒有獲得治癒或者病情穩定的回報，這時又該如何?傑夫選擇生活品質，不再延長生命，對他來講似乎是一個智慧的決定。有趣的是，去年來台參加亞太地區安寧國際會議的英國學者Ilora Finiay，在她的專題演講「Life-Prolonging Palliative Care」（延長生命的安寧緩和治療）中指出，當疾病已到了末期，醫師無法再治癒病人，但提供病人可以減輕痛苦的安寧療護後，病人生命反而因而延長了。
生命回顧 讓他安然放手 另一值得一提的是台灣特別的現象，也是令照顧末期病人的醫療團隊最感困擾的，即是家屬的意見；在台灣常可見到家人跳出來主導醫療決策，醫療團隊卻聽不到病人真正的心聲；所以，我們鼓勵大家平日即應為自己「預立醫療自主計劃」，簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」；有時醫療團隊也會引導病人進行生命回顧，從中了解：這一生活得如何？愛夠了沒有？是不是能放手？還有什麼是令他放不下的？透過回顧引導他終能改變並放下，作為教練，只是陪伴他走完這最後一程。影片終了，葛文德醫師帶著父親的骨灰，回到印度古城瓦拉那西，將它投入印度生命之河恆河裡；他說，藉由這樣的儀式，父親的生命可以跟前人牽絆，跟後人有所連結；他說，這時候，也是我們再次思考人不只是人，人是為了更偉大的事情而存在；這句結語特別令人動容。（*作者為台灣安寧照顧基金會董事長，本文係根據公視在去年7月31日公視主題之夜節目播映「人生的最後功課」紀錄片，應主持人蔡詩萍邀請，在節目中與其對談內容，經基金會公關部整理和改寫。）
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