Fibromyalgia 纖維肌痛症: 病友自救 爭取 列入重大傷病!!

痛到如同電鑽鑽身 纖維肌痛病友站出來 「看了23年的病，才知道自己得了纖維肌痛症」，46歲的Tracy，20歲時身體開始異常疼痛，某天痛到無法起床，自此奔走各科，3年前才確診罹患俗稱「公主病」的纖維肌痛症。即使做完各項檢查也查無病因，拿不到診斷證明，工作請假難上加難，疼痛讓她無法工作、依賴弱效鴉片止痛，卻痛了20多年無法痊癒。由病友組成的纖維肌痛患者自救會，今早聚集在立法院國會辦公室，遞交陳情書給立法委員高潞．以用．巴魕剌，並對衛福部提出訴求，積極改善患者生活、及早確診，政府應成立醫療研究團隊，致力研究治療方式，將纖維肌痛症列入重大傷病及身心障礙評估，患者持有身障證明，才能申請輔助工具和社會扶助。41歲的病友該映表示，纖維肌痛症在美國、澳洲皆被列為重大傷病，日本近期也在爭取，並已成立專業醫療研究團隊；但立法委員高潞．以用．巴魕剌強調，相較他國，台灣對此病陌生、患者帶著疼痛，奔波數年才能確診，影響生活品質。曾經痛到想輕生，歷經4年才確診得病的官小姐，跑遍骨科、神經內科、心臟科、精神科和風濕免疫科等，甚至做了骨刺手術、電燒、心導管手術後疼痛依舊。她形容，每次一疼痛起來，就像電鑽鑽身、在傷口上灑鹽一般，只能終日依賴止痛藥，甚至確診前還吃了各種藥物，卻絲毫不見好轉，無形中也造成了醫療浪費。該映表示，纖維肌痛症在美國罹患率為2%到5%、日本1.7%、西班牙2.4%；台灣雖無相關統計資料，卻在8年前一份南投縣居民纖維肌痛症盛行率及相關因素研究中，根據兩份國外量表推估盛行率約為6.7%和9.8%，高於世界平均值。 　

一碰就痛！纖維肌痛症遭誤解「公主病」　南投病患多於全球 2016/06/20記者游凱茹、卓煥鈞／台北報導坐著、躺著都會痛，連別人輕輕一碰都痛的受不了，很多人稱做是公主病，但事實上他們是罹患了纖維肌痛症，這些病患不僅容易累，嚴重甚至痛到得用嗎啡來抑制疼痛，但外界不了解他們，病患在在確診過程中跑遍醫院，還白白開刀打針，目前台灣僅有南投作出病患統計，數字居然比全球來的高，現在他們站出來，希望衛福部能整合協助單位，好讓他們能獲得合理幫忙。 輕輕一碰就痛得受不了，旁人難以理解，想找出原因困難種種。被稱做是公主病，但其實這樣的病患是罹患了纖維肌痛症，像這位張小姐連要坐下都小心翼翼，背部抽痛到前胸，有時痛到呼吸困難。 纖維肌痛症患者張小姐表示：「基本上我沒有辦法坐下來，坐下來我就很痛，坐不下來。」疾病疼痛外，病患剛開始跑遍各大醫院檢查，像關小姐喉嚨疤痕就是白白挨了刀。纖維肌痛症患者關小姐則表示：「前後跑了十大家醫院，跑了4年，這個就開頸椎，他不是從後面開，他是從脖子這邊開，然後裝人工頸椎進去啊！這個都是白做的啊。」近期統計全世界罹患纖維肌痛症約1千6百萬到4千萬人，美國罹患率2%-5%、日本1.7%、丹麥0.7%-1.4%、加拿大2.7%、西班牙2.4%，但台灣卻沒整體統計，只有南投縣在2008年有研究數據，盛行率還高於世界平均值。 時代力量立委高潞.以用：「（患者）不知道管道，也求助無門，就因為權責也搞不清楚，到底這個疾病的團體是需要什麼協助。」纖維肌痛症只能靠嗎啡抑制疼痛，患者挺身而出，不讓公主病被誤解，更希望衛福部能匯整單位，讓他們得到合理幫助。（整理：實習編輯石欣霓）