楊玉欣: 冰桶挑戰一秒鐘、立法守護一輩子

立委楊玉欣籲速通過修法　提升罕見疾病防治及照顧品質胡健森 2014年 08月 29日12:43記者胡健森／台北報導 近期全世界掀起「冰桶挑戰」為漸凍人募款的公益活動，希望喚起眾人對漸凍人等罕見疾病患者的關心，本身也罹患罕見疾病的國民黨立委楊玉欣，今（29）日與同黨籍立委王育敏共同召開記者會，除表達對社會大眾的感謝，同時也呼籲應盡速通過罕病法修正案，提升漸凍人及罕見疾病的防治及照顧品質。 今天出席這場「冰桶挑戰一秒鐘、立法守護一輩子」─《罕病法修正案盡速三讀》記者會，還包括罕見疾病基金會、漸凍人協會、漸凍人及罕病非典型溶血尿毒症(aHUS)病友家庭等成員。 漸凍人家屬鄭太太在記者會中坦言，多年來生理及心理上的壓力，曾讓她有輕生念頭，但「眼淚哭乾了、眼睛哭壞了都沒有用，必須學習去接受。」盼望政府能夠提供更多心理支持與關懷服務，讓漸凍人家庭能夠繼續為生命奮鬥下去。 非典型溶血尿毒症(aHUS)病童蘇小弟的爸爸則說，許多罕病病友亟需用藥穩住病情，一旦拖延施藥很容易錯過治療黃金期，但是部分罕藥卡在健保審核流程，遲遲未能納入健保給付，造成家屬必須自力負擔高額藥費，先前已經發生過罕病家庭買不起藥，導致病童過世的事件，希望政府單位能盡快處理健保給付空窗期的問題，避免悲劇重演。 立委楊玉欣表示，希望透過修法，健全我國罕見疾病防治及照護工作，讓近期台灣社會對於弱勢病友的關懷熱潮能夠轉化為持續性、制度化的照顧服務；立委王育敏則表示，樂見行政院在上週通過罕病法部分條文修正草案，將在下個會期努力促成罕病法修正案排入立院衛環委員會審查，期盼這項草案能早日三讀通過，帶給罕病病友更完善的醫療照護及家庭支持。