冰桶挑戰(點名) 健保署/國健署???

罕病法修正案 藍委承諾列優先法案 鉅亨網新聞中心　(來源：中廣新聞網)　2014-08-2913:29　 冰桶挑戰活動激發社會對漸凍人的關注，立委王育敏和身患罕見疾病的立委楊玉欣今天（29號）召開記者會，宣示要讓《罕見疾病防治級藥物法》部分條文修正草案儘速在立法院下個會期三讀通過，將罕病患者緊急用藥和心理支持計劃的運作有明確法源。（戎華儀報導）行政院版《罕見疾病防治及藥物法》部分條文修正草案已經送進立法院，衛生福利部國民健康署副署長游麗惠指出，國健署今年擬訂全人照顧試辦計劃，同時成立罕見疾病營養品物流中心，提供緊急用藥和特殊營養品，修正草案中都將入法。游麗惠：『空窗期當中，健保不給付、具有實證成效的藥物治療，都可以依照罕病法第33條來申請，由罕病審議會做逐案的個案認定，依審查的結果來給予補助。』國民健康署評估，全國的罕病患者有八千八百多人，根據未來修法後的新規定，罕見疾病每年需要增加六千到七千萬的經費，都由菸品健康捐經費支應。立委王育敏可望在立法院下個會期擔任社會福利及衛生環境委員會召集委員，王育敏承諾，罕病法修正草案將列入委員會審查的優先法案，希望儘速審查後送院會三讀。