罕病審議會 (國健署緊急用藥中心) 增加經費健康捐支應!

立委希"罕見疾病法"修正案列優先法案〔新網記者歸鴻亭台北報導〕 　冰桶挑戰引發全球熱烈響應，但熱潮總有一天退燒，罕見疾病病友依舊得面對龐大的醫療負擔，立委楊玉欣、王育敏今日提出「罕見疾病防治及藥物法」修正案，加強病友及家屬的心理支持、生育關懷，並給予最實質的罕病藥物補助。　楊玉欣說，她訪問過的上百位罕病家屬都曾動過輕生念頭，尤其女性最容易成為代罪羔羊，必須承擔所有照護責任。因此再一次強調罕病病友家屬心理輔導服務的重要性。　王育敏表示，下會期她可能擔任立法院社會福利及衛生環境委員會召集委員，這麼重要的法案，攸關罕病患者生命權，她將列為重要優先法案，儘速三讀，不要讓病友與家屬焦急等待，病友們用藥不要有空窗期。　關於罕病法修正案的實施細則，國健署副署長游麗惠回應，罕病審議會將針對空窗期緊急用藥做個案的認定，依認定結果給予補助，去年國健署緊急用藥中心共提供了1,200多次緊急用藥，修法後可以加速認定的過程，提升品質，讓服務更有品質，保障服務永續性。　游麗惠表示，修法將讓試辦計劃得以延續，預估每年增加經費6至7千萬元，由菸品健康捐的2%支應。目前登錄的罕病病人約為8,800多位，都能依法申請補助。