(台新+安成 編制 照護指引) 泡泡龍 (蝴蝶兒/先天性表皮鬆懈水皰症)

台新攜手安成生技 守護罕病兒 2017年05月01日 04:10 杜蕙蓉／台北報導 台灣第一本由第一線照護醫療人員及家屬合力著作「罕病蝴蝶寶貝照護指引」昨（30）日上市，該書由「台新銀行公益慈善基金會」舉辦的「您的一票，決定愛的力量」公益活動贊助執行計畫，而致力研發泡泡龍（EB）罕藥的安成生技贊助印製，希望透過新書發行，讓蝴蝶兒有支持性的療法指引，不再蜷伏悲情，能勇敢走出傷口惡化攣縮恐懼威脅的死蔭幽谷。先天性表皮鬆懈水皰症是一種遺傳罕見疾病，醫學上簡稱EB，俗稱泡泡龍，國際稱蝴蝶兒，意即皮膚像蝴蝶翅膀一般不能受到碰撞摩擦的病患。蝴蝶寶貝患者一出生即雙腳血皰水皰腫脹後破皮，須要採取大面積燒燙傷的方式護理，而照護問題也伴隨一生。在台灣每年有不少出生率，但醫院因苦於罕見病例，也不一定能於第一黃金時間做妥善處理，常使新生兒父母忐忑不安。罕病「蝴蝶寶貝醫護促進會」，是由三個患兒家長共同發起成立，致力與國際醫療組織接軌和合作，以管理減輕患兒疼痛，支持水皰症家庭，並以自家病兒病程經驗，結合第一線醫護人員，推動居家護理師到宅服務（長照）為目標。目前通報之心肝寶貝蝴蝶兒，皆由該會醫護和病家共同守護。台新銀行慈善基金會執行董事鄭家鐘表示，能夠在台新的平台上接觸到蝴蝶寶貝是緣分，平台也承諾只要願意走下去，絕對不會放棄。(工商時報)