罕見疾病 每人年藥費為43萬元 成長3倍!!

台灣血友病患者 近半未就醫2014/07/14 【聯合晚報╱記者李樹人╱台北報導】 「媳婦種不好，害我金孫得病！」宛如本土連續劇情節，在得知孫子罹患血友病後，陳家婆婆就要求兒子離婚，以免陳家無後。健保署統計，國內約1100名患者領有血友病重大傷病卡，卻有近500人未就醫，主因之一為擔心家醜外揚。儘管台灣第一個血友病治療中心已成立30年，但許多人對於血友病患仍存有歧見，台中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得表示，血友病為母系遺傳性疾病，部分夫妻因此離異，讓人遺憾。台大醫院血友病中心今天慶祝30周年，血友病友合唱團唱出優美歌聲，更有多名小學病童表演滑板，動作靈活，以實際行動告訴外界，只要預防性治療，血友病患與一般人沒兩樣。台大榮譽教授沈銘鏡指出，血友病是一種先天性的凝血因子缺乏，以致容易出血的遺傳疾病！台灣約有1100多名病患，以重度患者居多。如未妥善治療，關節肌肉病變，恐不良於行。健保署於1995年將血友病列為全民健康保險重大傷病，大幅減輕醫療負擔，提升醫療照護品質。今年7月1日起，健保署擴大重度血友病預防性治療範圍，重度成人患者也納入健保給付。王建得指出，重度幼兒血友病患如未接受治療，一旦出血，關節軟骨就容易病變變形，因此，健保署早已提供預防性投藥治療。本月起重度成人患者也可接受預防性投藥治療，有助於提升病人生活品質。王建得表示，血友病患幾乎都是男性，患者母親帶有致病基因，女兒不會發病，但可能將疾病傳給下一代。不少公婆為此要求兒子離婚，事實上，透過產前篩檢，就能避免產下血友病童。【2014/07/14 聯合晚報】

全台血友病患者　年花健保34億元 優活健康網優活健康網 – 2014年3月29日 上午7:00全台血友病患者　年花健保34億元（優活健康網記者陳承璋／綜合報導）健保署統計資料顯示，102年有6,783名罕見疾病及815名血友病患者，全年共計花費約64億元之藥品費用（罕見疾病30億元、血友病34億元），占整體醫療費用約1.2％；以102年平均每位國人全年繳交健保費約2萬元計算，健保每年集合30多萬人繳交之健保費，幫助少數罕見疾病及血友病患者，獲得更周延妥善之治療與照護。

罕病大幅被診斷　藥費日漸提高 健保署表示，由於高科技檢驗技術的進步，有許多過去未曾知悉的疾病被發現，更因新科技藥物的發展，大幅提高罕見疾病及血友病患者之存活率，亦使藥品費用持續成長。以94年～102年為例，罕見疾病於94年約3,500人，平均每人年藥費14萬元，至102年增為6,783名，平均每人年藥費為43萬元，人數增加約一倍，藥費則成長3倍。血友病人於94年為666人，平均每人年藥費205萬元，至102年成長為815人，平均每人年藥費為418萬元，其中人數增加約22%，藥費成長超過2倍，較全國平均每人醫療費用24,000元高出許多。但健保署指出，全民健康保險的社會互助精神，就是由較健康的人幫助弱勢多病的人，高所得的人幫助低收入的人，避免因病而貧，少數使用高額有價的醫療費用，有了健保的大力支持，方能延續無價的生命。健保署未來仍將秉持社會互助之精神，致力關懷弱勢民眾，同時亦呼籲大家共同珍惜醫療資源，讓全民所繳的每一塊錢保險費，都用在最需要的地方，造福更多有需要照護之保險對象。