(罕病合唱團 雲林歌聲) 獨特生命故事 學會堅忍! 活在當下!!

罕病兒唱生命樂章 聲聲催淚 2017年05月07日許素惠／雲林報導「我會牽著你的手，但是路要自己走…」罕見中區天籟合唱團6日在雲林演出，沒有明星，歌聲也不盡美，甚至口語不清，然誠懇歌聲背後盡是令人動容的生命篇章，觀眾席雖沒有爆滿，聆賞者看病友勉力開唱，無不感動熱烈鼓掌。

寶貝賣力唱 聽者動容 伴奏的「小胖」雙目幾乎失明、打鼓的「小利」有阿拉吉歐症狀群、馬凡氏症的「阿明」始終和媽媽牽著手、小不點「萱萱」和「凱凱」是威廉氏症，不時轉身投入媽媽懷抱，而症狀重度的「帆婷」也是威廉氏症，雖無法言語，身體仍不時隨著節奏住前傾，有如搗蒜，他們雖然都不是大明星，卻賣力地唱著《心肝寶貝》、《送你這對翅膀》、《路要自己走》一首首溫暖人心的歌曲，打動了在場每一位聽眾的心。

同溫層支持 唱出心聲 罕見疾病基金會中部辦事處主任陳虹惠指出，加入該基金會的病友多達200餘種罕見疾病，除了同溫層的精神支持外，也協助蒐羅相關資訊及醫療資源，合唱團是另類發聲管道，讓病友跨出去接觸人群，也讓人認識、友善病友。

要學會堅忍 不再掉淚 該會諮詢員郭珊珊說，每位病友都有獨特的生命故事，努力活著是唯一共通點，初始她時常陪著哭，但病友及家屬會逐漸堅強，她也跟著學會堅忍，不再輕易掉淚。

求診沒解答 活在當下 泰半的罕見疾病都有名字，發展遲緩、12歲智力卻停留在幼兒的「潤禾」卻不知什麼病，林媽媽帶著他遍尋各地名醫，甚至到日本、美國求診，都無法確診，只知是染色體異常，她最後放棄追究病因病名，盡所能陪兒子實在地活在當下。(中國時報)