潑水秀!! 意淫 VS 未知基因多人問，已知基因吝關愛

善舉變調？台大退休教授：別用潑水秀消費罕病 2014-08-1922:10 〔記者邱宜君／台北報導〕冰桶挑戰一個接一個，台大醫學院退休教授謝豐舟晚間在個人臉書（https://www.facebook.com/fjhsieh）痛批，原本的善舉已變成政治人物和企業家上鏡頭，出風頭，甚至是意淫的機會，包括鴻海董事長郭台銘、國健署署長邱淑媞都被點名批評。謝豐舟在個人臉書上，也批評基礎研究不重視罕病，藥廠卻從罕病用的「孤兒藥」大賺其錢。（圖片擷取自臉書） 謝豐舟在個人臉書上，也批評基礎研究不重視罕病，藥廠卻從罕病用的「孤兒藥」大賺其錢。（圖片擷取自臉書） 正在參選宜蘭縣縣長的國民健康署署長邱淑媞，昨穿著競選背心主動響應。謝豐舟批評，身為國健署署長為了競選猛潑冰水搶鏡頭，卻隻字不提國健署負責的罕病問題。至於郭台銘點名林志玲時說「希望她穿得暴露一點」，還說他太太很大方讓他點名林志玲，謝豐舟也痛批這是把善舉變成洩慾工具。 話鋒一轉，謝豐舟更直指台灣長期花費鉅大的經費，只為尋未知的疾病基因，卻對已經確認罹病基因的罕病病友卻吝於關愛，是「因為科技大老認為這些基因已經不能寫出研究論文」。 謝豐舟舉例說，醫界龍頭台大醫院，只有二位專職的遺傳諮詢師，雖投入大量研究經費在基因體研究，也有規模不小的基因體醫學研究中心，卻對罕病興趣不高，只想去尋找偉大的未知癌症基因。他感嘆，醫界龍頭尚且如此，其他可想而知。 醫界大老批評基礎研究不重視罕病，藥廠卻從罕病用的「孤兒藥」大賺其錢。苦勞網今報導（http://www.coolloud.org.tw/node/79759）指出，因罕病用藥選擇少、孤兒藥定價規範較寬鬆、成本高、專利保護期長、缺乏競爭等因素，國際大藥廠賣孤兒藥可獲龐大利潤，市場份額從2004年到2013年從28萬億美元爬升至90萬億美元，2018年將達127萬億美元。全球頂尖資本家聲稱要以冰桶體驗病患的身體苦，已全然抹去醫藥環境對病友的壓迫。