洪碧蓮…. 政府視罕病為無效醫療/ 罕見疾病中心

罕病檢驗費用貴 弱勢家庭重擔 聯合新聞網2015-04-07 02:54(6天前) 國內基因檢驗技術愈臻成熟，但罕病兒母親黎詩凡與老公花大錢做多項檢查，仍找不出病因。醫院沒有統一窗口協助申請重大傷病、身心障礙及罕病補助，所有醫療花費幾乎都自費，對經濟情況不佳的家庭，更是雪上加霜。台灣目前有兩百多種罕見疾病、八千多名患者，其中粒腺體相關疾病就有五十多種。高雄長庚醫院醫師洪碧蓮指出，罕病基因檢驗都要花大錢，但診斷出來後，也沒有專業的遺傳學諮詢中心和研發團隊為他們做點什麼。她指出，現在罕病兒驗基因都要多方尋求補助，即使經由國健局送到國外檢驗，也要跑很多文件。有對夫妻急著將病兒送到美國檢驗，自費花了十七萬元。以罕病結節性硬化症為例，並未列入補助，檢查要一萬元，就算有補助，醫師至少要寫十頁以上文件，送出後要等上半年，家屬要先墊費用，「萬一碰上只剩半年可活的，根本等不及」。罕病基金會南部辦公室主任林雅玲表示，罕見遺傳疾病檢驗相當專業，常見罕病兒父母跑好幾家醫院仍找不出病因，孩子常在確診前就過世。洪碧蓮說，政府把罕病視為無效醫療，至今未成立罕見疾病中心，由專人負責診斷治療與研發，讓碰上罕病兒的父母手足無措。罕病的治療與診斷是國家進步文明的指標，不論罕病兒人數多寡，都不應把他們遺棄。記者蔡容喬、王昭月／高雄報導