健保不付 生長激素 治 迪喬兒症

罕病自費打生長激素負擔重　家長籲健保納給付 2015年03月26日19:13迪喬兒症是一種染色體異常罕見疾病，患者多有心臟血管、顎裂、免疫功能不全、副甲狀腺功能低下以及生長發育遲滯等症狀，不過因健保未給付施打生長激素費用，今下午四位罕病兒家長在高雄市立委許智傑、議員蕭永達陪同下召開記者會，家長認為生長激素對發育遲緩有幫助，但每月須自費數萬元，負擔龐大，呼籲健保署應納入給付。出席記者會的林小姐和許先生，育有三歲七個月大和一歲十一個月大的兩姊妹，姊姊小乖乖因患迪喬兒症發育遲緩，身高僅比妹妹小妞妞高兩公分，體重輕近兩公斤，出門在外都被當成雙胞胎，林小姐說，常被質疑「有沒有給姐姐吃東西？怎麼養的？」讓她很受傷。另一位周小姐的兒子也是患迪喬兒症，兩歲八個月大時身高只有83公分，開始每天自費打生長激素，成長曲線才從末端低於3%，逐漸攀升到15%，現在十歲多已有135公分，顯見施打生長激素有效，但因健保不給付，每月自費數萬，而且越大劑量越多，負擔越重，希望健保能比照美國，一確診有需要就要給付。一位劉媽媽則說，小孩因患病身高和體重都叫同儕矮小，加上皮膚白皙，被同學當成女生看，曾在學校被強脫褲子檢查，讓她很受傷。對家長的遭遇與經濟負擔，許智傑和蕭永達都說政府應看到他們的痛苦與無奈，會爭取健保署將迪喬兒納入罕見疾病的支付，減輕家長負擔，也讓罕病童獲得更好有效的治療。（周昭平／高雄報導）