成大iAID皮膚疾病手機軟體 (醫病互動)

關心罕見皮膚病泡泡龍患者 成大醫院皮膚科團隊iAID手機軟體獲國際大獎 (中央社訊息服務20150624 16:41:43)遺傳性罕見皮膚疾病泡泡龍，現階段只有輔助療法；成大醫院皮膚科醫師許釗凱率學生及研究夥伴組成設計團隊，以泡泡龍患者及家屬為對象設計iAID手機軟體，6月於溫哥華舉辦的世界皮膚醫學大會中，擊敗全球26個國家100多件作品，拿下高德美藥廠與皮膚病學協會國際聯盟ILDS(International League of Dermatological Societies)所舉辦的皮膚醫學「社群遠見」類的創意獎(SKIN PACT Awards)。團隊成員，除許釗凱醫師、韓逸臣博士、楊省三醫師、王聖裴醫、林淨智醫師等人，又邀請台灣泡泡龍權威王玉雲醫師、英國倫敦國王學院聖約翰皮膚科研究院John McGrath醫師(現為成大醫學院客座教授)擔任詢諮學者；短短3個月設計出iAID手機軟體，雖然只是提案性的作品，但獲獎立即引來注意，已有天使金表達投資意願，團隊希望構想能早日落實，行有餘力還要延伸至其他皮膚科疾病，造福更多患者。韓逸臣博士表示，泡泡龍疾病治療是許釗凱醫師的專業領域之一，他深知患者的辛苦與無奈，去年下半年得知有SKIN PACT Awards競賽，即開始構思能為患者做什麼，今年初與學生、研究夥伴組成團隊，並在即短時間設計出iAID手機軟體。iAID除提供泡泡龍資訊、家屬或患者的經驗分享，更重要的是提高醫師與患者的互動，病患皮膚隨時可能出狀況，透過iAID軟體，患者可即時將患部拍照上傳至雲端，由皮膚科社群醫師專業評估，第一時間給予用藥指導與建議，減少就醫的舟車勞頓。此外，軟體還具備訊息通知，提醒換藥與回診，有助於提升患者服藥的依從性，可說是患者的後勤支援與交流平台。韓逸臣博士透露，iAID另有一項貼心設計是聲控裝置，泡泡龍患者皮膚禁不起摩擦，一般人覺得滑手機很方便，對患者來說滑手機會刺激皮膚，帶來破皮起水泡等傷害。楊省三醫師表示，泡泡龍為罕見疾病，發生率為每1百萬人中15至32人，以台灣來說患者人數約500～700人，有限的病患難以引起藥廠的注意；iAID獲得大獎、引起關注與討論，等於為泡泡龍患者發聲，期待這個關注能讓藥廠正視泡泡龍病病及其患者，進而投入藥品研發等。韓逸臣博士表示，評審對於iAID大為好評，期待軟體盡快推出；我們團隊成員幾乎都是醫學領域，其設計理念若要落實，還需要資訊工程系人才參與，協助技術層面等事宜，特別歡迎成大資訊工程系人才參與。世界皮膚醫學大會，每四年舉辦一次，被譽為皮膚科的奧林匹克大會；高德美（Galderma）藥廠為全世界數一數二的大藥廠，SKIN PACT計畫，目的在促進全球社群皮膚學的進展，獎項分為社群遠見、傑出衛教兩類，希望強化皮膚學社群及患者的生活品質。泡泡龍皮膚疾病，為先天基因突變的罕見遺傳性皮膚疾病，目前沒適當的藥物可以治療，醫學界現正投入細胞療治、骨髓移植等研究，但仍屬實驗室範圍；泡泡龍患者皮膚極為脆弱，稍一摩擦即會造成破皮、腫大起水泡或血泡，患者多在嬰幼兒時期發病，嚴重者不只皮膚起泡，連口腔、食道、腸胃等黏膜部份也可能起水泡。 訊息來源：成功大學