罕病友上書 總統勉勵允協助

19:46:47（中央社記者龍瑞雲台北1日電）患脊髓性肌肉萎縮症的陳俊翰寫信給總統馬英九，盼政府從人性化、尊重與維護弱勢者權益考量，助身障者圓夢。陳俊翰今天拿出總統回信表示，總統除鼓勵外，也請行政院協助。29歲的陳俊翰，因自小患脊髓性肌肉萎縮症求學路程充滿挑戰與辛苦，雖然還能說話、眼睛還能動、手指可微動。他說，身體有很多地方無法行動，但慶幸能靠頭腦完成自己想做的事情。陳俊翰自台灣大學法律研究所經濟法學組拿到碩士學位畢業後，曾在律師事務所實習半年，今年3月申請到哈佛大學法學院。但讓他擔憂的是一旦出國後，將無法再享有台灣健保資源，而昂貴的學費與生活費更是挑戰。陳俊翰在5月下旬上書馬總統，希望即便在國外也能持續台灣醫療資源，並希望教育部能在保障身障者應考權利下，考量是否能讓他直接在美國當地參與公費留考。陳媽媽今天拿出馬總統回信表示，馬總統鼓勵俊翰的生命毅力，獲美國名校錄取成為馬總統學弟感到高興，信中也提及俊翰研究先進國家社會福利制度，並在將來學成後回饋社會的精神給予肯定。對於考試與醫療協助事項，總統府在信中表示，「已回函請行政院研處，希望能解決俊翰的問題」。罕見疾病基金會表示，將贈送1台可攜式呼吸器給陳俊翰赴美使用，同時也協助陳俊翰在美國當地尋找可信賴的醫師。出國在即，面對醫療的負擔與在美國學雜費的支出，陳媽媽表示，「很擔心，也是會怕」，然而，這幾個月與美國校方的連繫，對方釋出很大善意，幫忙安排住宿並積極關心俊翰的情況，罕見疾病基金會也會幫忙在美國醫療部分，只能將「吃苦當吃補」，一路陪伴俊翰。